16 jaar na mijn diagnose vond ik het tijd mijn verhaal op papier te zetten, voor mijzelf en misschien
ook wel voor anderen

Maart 2005 (27 jaar)

Samen met mijn toenmalige vriendin waren we net verhuisd naar ons eerste koophuis in Breda. Ik had mijn leven op de rails met mijn vriendin en keek erg uit naar de toekomst. Tot ik last kreeg van mijn rechter testikel. 

Deze was erg gevoelig en werd bijna eens zo groot in vergelijking tot de linker. Onder het mom van “wat vanzelf komt gaat vanzelf weg” heb ik hier nog een tijdje mee rondgelopen tot mijn vriendin mij naar de huisarts stuurde. Die constateerde dat er inderdaad iets niet goed was maar dat was nog geen reden tot paniek. Hij verwees mij door naar het ziekenhuis voor een echo. Op dat moment had ik nog niet door dat het ernstig was. 

Daar kwam ik achter toen ik weer bij de uroloog aan tafel zat… ik bleek kanker te hebben. Dat was een klap in mijn gezicht, daar had ik tot op dat moment totaal geen rekening mee gehouden…. Vanaf dat moment kwam alles in een stroomversnelling terecht. Ik zou de volgende dag direct geopereerd worden. Ik moest gelijk door naar de anesthesist voor een intake. 

Een paar uur later zaten we weer in de auto op weg naar huis. Het nieuws was op dat moment eigenlijk nog amper ingedaald. Tot ik mijn ouders belde om het te vertellen. Toen knapte er iets en heb ik opgehangen omdat ik in eerste instantie niet uit mijn woorden kwam. Hoe vertel je je ouders dat je kanker hebt?!

Die avond zijn er een paar vrienden langsgekomen en we hebben grotendeels zwijgend koffie gedronken, niemand wist wat te zeggen. Ik zelf had er ook niet echt iets over te zeggen, het voelde op dat moment vooral onwerkelijk. Ik was 27, dan krijg je toch nog geen kanker.

De volgende ochtend heb ik me gemeld bij het ziekenhuis in Breda en een paar uur later was mijn testikel verwijderd en begon het wachten op de uitslag of de snijranden schoon waren. Als dat zo zou zijn dan was ik er op tijd bij en was ik er vanaf. Het herstel na de operatie ging voorspoedig en ik was al weer snel op de been.

Eén of twee weken later kwam het goede nieuws, de snijranden waren schoon en het leek erop dat ik er op tijd bij was. Reden tot een feestje! Samen met mijn vrienden hebben we daar flink op geproost en de champagnekurken vlogen door de tuin. 

Juni/juli 2005, een paar maanden later….

Ik had het gevoel dat het ergste achter de rug was. Ik natuurlijk nog wel onder controle bij het ziekenhuis en tijdens één van de eerste controles ging het mis. Ik bleek toch uitzaaiingen te hebben in mijn onderbuik. Dat was wederom een flinke klap in mijn gezicht. 

“Ik was er toch klaar mee? Ik was geopereerd, dat was goed gegaan. We hadden er notabene flink op geproost en ik was weer verder gegaan met mijn leven.”

De oncoloog vertelde me dat ik chemotherapie moest ondergaan, de zogenaamde ‘BEP kuur’.  Dat weekend zouden we voor twee weken naar Italië vertrekken voor een vakantie. Ik heb de vraag nog gesteld of het niet een week of twee weken kon worden uitgesteld… dat leverde me een flinke uitbrander van de oncoloog. Later verklaarde hij nogal verrast te zijn door mijn verzoek. 

Dat “laatste” weekend ben ik samen met mijn vriendin naar Zeeland gegaan. In de tuin had mijn vriendin me alvast ontdaan van al mijn haar, dat was best confronterend. Geen weg terug en ook geen idee hoe de weg voor me eruit zou zijn. 

Die maandag meldde ik me bij de Daniel den Hoed kliniek voor een opname van drie dagen. Daniel den Hoed… Een plek waar je liever niet wilt komen omdat het dan meestal niet zo goed met je gaat.. Aan de andere kant was het ook wel een soort van overzichtelijk omdat iedereen die daar komt kanker heeft, welke soort dan ook. Je voelt je dan toch minder aangekeken dan in een regulier ziekenhuis.

Tijdens de intake kwam onze eventuele kinderwens ter sprake omdat een van de mogelijke bijwerkingen onvruchtbaarheid is. Aangezien ik een kinderwens had werd er een taxi gebeld om mij naar de hoofdlocatie van het Erasmus MC te vervoeren om daar sperma in  te leveren om te laten invriezen. Op de bewuste afdeling aangekomen kreeg ik een potje aangereikt en werd ik doorverwezen naar een klein kamertje met een oude bruine bank en een stapel playboys van lang geleden. Daar zat ik dan… ik zal je de details besparen maar het heeft even geduurd aangezien mijn hoofd er niet echt naar stond. Vervolgens weer terug naar Daniel den Hoed voor de verdere opname.

Op mijn kamer lagen twee oudere heren die een terminale vorm van kanker hadden maar ondanks dat de stemming er best inhielden. Kortom, de sfeer was best prettig op de kamer en ondanks alles hadden we best wel lol. Dinsdag werd het infuus aangelegd en begon de behandeling. Best een rare gewaarwording dat er chemicaliën in je lichaam komen waar je enerzijds van geneest maar aan de andere kant ziek van wordt. 

Toen ik na de eerste kuur thuis kwam stond er een hele grote pan broccolisoep voor me klaar, mijn vriendin had ergens gelezen dat dat goed voor me was. Maar toen ik uit het ziekenhuis kwam zat ik letterlijk bomvol van al het vocht dat ik in mijn lichaam had. Naast alle spoelzakken moest je ook liters water drinken. Ik heb uit beleefdheid 2 lepels gegeten maar kreeg verder geen hap meer door mijn keel.

De tweede van de drie kuren ging al wat vlotter. Gedurende de kuren ging ik me wel steeds slechter voelen. De korte haartjes die ik nog had vielen uit, mijn handen werden dik en gevoelig en mijn energieniveau ging hard achteruit. Ik heb me af en toe zeker wel beroerd gevoeld maar ik heb gelukkig nooit hoeven overgeven.

Wat me ook is bijgebleven is dat ik  echt kon worden overvallen door een niet te beschrijven moeheid. Als ik s ‘ochtends aan de keukentafel zat te wachten op mijn vader die me op kwam halen om me naar Rotterdam te brengen kon ik zittend in slaap vallen. Ook de geur die uit mijn lichaam kwam van al het gif dat in lichaam zat was soms niet te harden. Ik moest dan ook een speciale hoes om mijn matras trekken omdat ik anders mijn matras kon weggooien. Ook mocht niemand anders van het toilet gebruik maken waar ik gebruik van maakte. Dit in verband met alle rommel die ook weer uit mijn lichaam kwam.

Gedurende deze tijd zat ik in de ziektewet. Wanneer ik toen op straat liep, of een winkel bezocht werd ik raar aangekeken. Ik was kaal, had geen wimpers of wenkbrauwen meer en ik had een grauw gezicht. Voor sommige mensen/bekenden was dit zo confronterend dat ze letterlijk omdraaiden als ze mij zagen. Waarschijnlijk omdat ze zich geen houding wisten te geven of niet wisten wat ze moesten zeggen. Ik vond zelf in die tijd dat dat reuze meeviel tot ik later foto’s van mezelf terugzag. Toen vond ik zelf ook dat ik er niet echt gezond uitzag op dat moment. Gelukkig waren er ook anderen die uit onverwachte hoek wel ineens een gesprek aanknoopten.

Na de kuren waren de waardes in mijn bloed gelukkig weer goed en kon het herstel beginnen. Dat verliep redelijk voorspoedig en ik herstelde goed. Alleen bleef ik wel moe. Dat is in de loop der tijden gelukkig flink verbeterd maar tot op de dag van vandaag heb ik daar nog wel eens last van.

2007, twee jaar later

Weer een teleurstelling, en weer en klap in het gezicht. In 2007 kwamen de tumoren terug in mijn onderbuik en werd er besloten om een buikoperatie uit te voeren om deze, samen met de lymfeklieren, weg te halen. Omdat de kans bestond dat ik daardoor onvruchtbaar kon worden heb ik opnieuw besloten om nog wat extra sperma in te laten vriezen.

De buikoperatie werd succesvol uitgevoerd. Het resultaat: een snee van mijn borstbeen tot voorbij  mijn navel dat  werd bijeengehouden door meer dan 30 nietjes, het leek net een grote ritssluiting. Het herstel ging voorspoedig en ik kon al weer snel normaal bewegen. 

Een ervaring rijker en een paar littekens verder. Maar de belangrijkste vraag stond nog open….  Was ik nog vruchtbaar of te wel kan ik nog een zaadlozing krijgen? Helaas bleek het niet meer zo te zijn. Het gevoel was er nog wel maar er kwam niks meer uit. Dat was wel een enorme teleurstelling. Dit betekende dat zwanger worden op de natuurlijke manier niet meer mogelijk was en aangezien ik maar 10 rietjes in de vriezer had was IVF/ICSI de enige manier om zwanger te worden.

We zijn vol goede moed het proces in gegaan, we waren open naar onze vrienden en familie en iedereen leefde mee. Mij viel het best zwaar aangezien ik in dit proces langs de zijlijn stond en mijn vriendin de behandelingen moest ondergaan. Ik had hier een enorm schuldgevoel over. Het was immers mijn lichaam wat faalde waardoor zij deze behandelingen moest ondergaan. De vele hormoonspuiten die zij zichzelf moest toedienen, de ingreep om de eitjes te oogsten. Het gevoel was niet terecht zoals zij en vele anderen mij vertelden maar ondanks dat voelde het bij mij wel zo.

De eerste poging mislukte… een teleurstelling maar gelukkig hadden we nog twee pogingen en nog 9 rietjes met sperma in de vriezer. Iedereen leefde enorm mee en gunde het ons van harte. 

Om ons heen kreeg iedereen kinderen en het ene na het andere kraambezoek/kinderverjaardag volgde. Super leuk al die baby’s en kinderen dus een tweede poging volgde. Weer de ziekenhuisbezoeken, hormoon spuiten en behandelingen, weer het medeleven van iedereen om ons heen, de telefoontjes en berichtjes en helaas weer de teleurstelling.

Dat kwam best hard aan. 

De spanningen liepen op tot het moment waarop mijn vriendin een burn-out kreeg. Het werd allemaal wat te veel: twee ICSI pogingen, 3 terugplaatsingen, allebei een drukke baan, vele kinderen om ons heen. Het kwam allemaal even tot stilstand, even pas op de plaats.

Na verloop van tijd aan het einde van haar burn-out periode gaf mijn vriendin aan toch weer een poging te willen wagen. Ik twijfelde nog, is dit het juiste moment? Voel je je weer sterk genoeg? Ja was haar antwoord. En dus maakte we weer een afspraak bij het Amphia ziekenhuis.  

Deze keer hadden besloten om het met niemand te delen. Hoe fijn het ook is dat je vrienden en familie met je meeleven, het maakt het ook extra pijnlijk als je tegen al die mensen moet vertellen dat het weer niet is gelukt.

De dag zag er als volgt uit: in de ochtend naar het ziekenhuis in Breda om de eitjes te oogsten. Daarna mijn vriendin naar huis brengen en de eitjes naar het ziekenhuis in Tilburg. Vervolgens naar Rotterdam om daar een stikstofcontainer met 1 rietje op te halen en deze naar het ziekenhuis in Tilburg brengen. Daarna de container weer terug naar Rotterdam brengen en daarna de box voor de eitjes terug naar het ziekenhuis in Breda. 

Maar gelukkig bleek dit allemaal niet voor niks! Er bleken meerdere eitjes bevrucht te zijn en we konden er twee laten terug plaatsen. Het ging zelfs zo goed dat we ook nog een paar bevruchte eitjes konden invriezen voor later. Ook na de terugplaatsing bleef het goed gaan. 1 eitje bleek helaas af te vallen maar de andere groeide goed door: mijn vriendin was zwanger! 

De hele zwangerschap bleef heel erg spannend, we kregen veel controles en testen. Gelukkig ging alles goed en groeide het kindje goed. Omdat hij in een onvolkomen stuit lag, dus op zijn kont hebben we uiteindelijk gekozen voor een keizersnede. We vonden dat uiteindelijk best toepasselijk omdat we de bevalling ook konden plannen, net zoals het hele voortraject. Op 5 januari 2012, na er 5 jaar mee bezig te zijn geweest is ons prachtige en gezonde zoon Youp geboren! Wauw dat moment! Toen kon ik voor mijn gevoel echt wat afsluiten. Tijdens mijn hele ziekteperiode is mijn grootste angst altijd geweest dat ik geen “eigen” kind zou kunnen krijgen. Ik weet niet wie er meer gehuild heeft die dag, mijn zoontje of ik.

Helaas is de relatie met mijn toenmalige vriendin ten einde gekomen. We hebben samen veel meegemaakt, veel steun aan elkaar gehad maar gaande weg het hele traject zijn we toch wat uit elkaar gegroeid en hebben we vanaf het begin van onze relatie al veel moeten zorgen voor elkaar i.p.v. andere dingen waar je op die leeftijd mee bezig zou moeten zijn.. Gelukkig hebben we nog altijd een goede relatie met elkaar en proberen we samen een zo goed mogelijke omgeving voor ons zoontje te creëren. Ook met onze beide nieuwe partners in ons leven gaat dit erg fijn, daar ben ik zeer dankbaar voor!

Dan ben je ineens weer vrijgezel… 

Mijn ex vriendin had alles samen met mij meegemaakt. Wat er met mij was gebeurd, wat er met mijn lichaam was gebeurd. Nu kwam ik in contact met andere vrouwen, die niet wisten wat er mijn mij en mijn lichaam was gebeurd. Maar daar zouden ze op een bepaald moment wel achter komen. Het grote litteken op mijn buik, 1 testikel en geen zaadlozing. Soms vertelde ik het vooraf, wat de stemming tijdens een date wel doet omslaan.

Destijds heb ik de keuze gehad om een prothese te laten plaatsen. Ik heb ervoor gekozen dit niet te doen. Ik vond dat persoonlijk niet nodig. Ik mis een testikel, nou en, dat is voor mij geen reden om er onzeker over te zijn. Ik ben wie ik ben, je vindt me leuk of niet.

Waar ik meer moeite mee had waren andere momenten waarop je wederom geconfronteerd wordt met je ziekte. Bijvoorbeeld een hypotheek aanvraag, het afsluiten van een aanvullend pakket voor je zorgverzekering.

In de jaren na mijn behandelingen heb ik een aantal keren gepraat met professionals die me hebben geholpen om dingen een plekje te geven en mijn leven weer op te pakken. Maar vooral gesprekken met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt vond ik prettig. Die mensen hebben aan een half woord genoeg. Die snappen bijvoorbeeld dat je in het begin voor elk klein dingetje naar een huisarts gaat. Na drie keer te horen te hebben gekregen dat het mis is doet wel wat met je vertrouwen in je eigen lichaam.

Wat ik na ruim 15 jaar vanaf de eerste diagnose nog steeds merk is dat het hele verhaal me nog steeds erg kan raken. Als ik het vertel tegen nieuwe mensen die ik ontmoet in mijn leven, bijvoorbeeld nieuwe relaties, vrienden, collega`s. Ik ben in staat het heel kort, bondig en zakelijk te vertellen, maar zodra iemand doorvraagt dan komen er vrij snel weer emoties boven. 

Met mijn vrienden en familie praat ik er eigenlijk nooit meer over. Ik denk dat zij daar eigenlijk nooit meer bij stil staan, wat eigenlijk best logisch is. Ik heb mijn leven inmiddels goed op orde. Ik woon samen met mijn hele leuke vriendin en samen hebben we 3 leuke kids die de helft van de tijd bij ons zijn. We gaan op vakantie, weekendjes weg, bezoeken concerten en we gaan regelmatig uit eten. We hebben allebei een goede baan, leuke auto`s voor de deur. Dus geen reden waarom het niet goed zou gaan.

En dat klopt ook! Het gaat gelukkig erg goed met me maar ik word nog wel dagelijks geconfronteerd met de gevolgen. Ik slik cholesterol medicatie, voel me soms onverklaarbaar moe, mijn handen zijn nog steeds redelijke gevoelig.

Toch merk ik bij mezelf dat ik nog steeds behoefte heb om erover te praten. Ik denk dat dit iets is wat altijd een groot onderdeel van mij blijft ook al is de rest van mijn omgeving er niet meer of minder mee bezig.

Terugkijkend op alles ben ik blij hoe mijn leven tot op heden is verlopen. Ik heb een super leuk zoontje (inmiddels 9 jaar), ik heb een fijne relatie (met 2 bonus kinderen) en een hoop mooie mensen om mij heen. Ook in mijn werk ben ik succesvol en kan ik werken aan mijn ambities.

Dat is ook de reden dat ik contact heb gezocht met het AYA netwerk. In de afgelopen jaren ben ik in contact geweest met een aantal lotgenoten die ik met mijn verhaal en mijn toch wel positieve kijk op het leven heb kunnen steunen. Soms met een luisterend oor en soms door te vertellen hoe ik dingen heb beleefd en hoe ik ermee om ben gegaan. Dat vonden zij fijn maar ik vond het zelf ook fijn om er met iemand over te kunnen praten. Dat helpt ook weer mee aan mijn verwerking.

——————–

Dit was het laatste deel van het verhaal van Tim. Wij bedanken hem voor de mooie woorden en openheid!

Wil jij ook je verhaal delen op deze, of een andere manier. Neem dan contact met ons op via onderstaand formulier!

Published On: mei 25th, 2021 / Categories: Nieuws / Tags: /

Volgend event

SJK zeilreis | Samen op koers!

augustus 1-20:30 - augustus 6-14:00

Ooit afgevraagd hoe een imposant zeilschip van 60 meter lang en 12 meter breed, ...