Bijna driekwart kankerpatiënten heeft behoefte aan lotgenotencontact

UTRECHT – Uit Doneer Je Ervaring-onderzoek onder 3640 mensen die kanker hebben (gehad), blijkt dat bijna driekwart op een zeker moment behoefte heeft aan lotgenotencontact. Bijna iedereen die contact had met lotgenoten, geeft aan er iets aan gehad te hebben, zoals steun, (h)erkenning, tips en informatie, en begrip. Daarbij raden deze mensen lotgenotencontact ook sterk aan anderen aan. Ondanks de
positieve ervaringen, blijkt dat lang niet alle mensen met kanker geïnformeerd zijn over het bestaan van lotgenotencontact.

De peiling, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), laat zien dat ruim de helft van de respondenten geïnformeerd is over het bestaan van lotgenotencontact. De meeste mensen (60%) kregen de informatie van zorgverleners in het ziekenhuis en anderen hoorden er (ook) over via een patiëntenorganisatie. Een derde zegt geen informatie te hebben gekregen.

Behoefte aan lotgenotencontact is groot.
Bijna driekwart van de respondenten heeft (op een zeker moment) behoefte aan lotgenotencontact. Dit speelt rondom de diagnose, tijdens de behandeling, maar ook erna. Mensen willen vooral ervaringen van anderen horen of lezen, hebben behoefte aan praktische tips en informatie en willen ervaringen delen met mensen die hun situatie (h)erkennen. Ruim een kwart van de mensen had, ondanks behoefte, geen lotgenotencontact. Zij wisten niet dat dit kon of bestond, of de drempel was nog te hoog. De meeste behoefte aan lotgenotencontact zien we bij vrouwen, mensen tussen de 18 en 39 jaar, mensen die niet meer beter worden of mensen met een chronische vorm van kanker.
Een kwart van de respondenten zegt geen behoefte aan lotgenotencontact te hebben, omdat ze bijvoorbeeld al genoeg steun, begrip en tips in de naaste omgeving krijgen.

Contact met lotgenoten helpt
Van de mensen die lotgenotencontact hebben (gehad), zeggen ruim negen op de tien er iets aan gehad te hebben. Het gaat dan om steun, (h)erkenning, tips & informatie, begrip, het minder alleen voelen en/of een luisterend oor. Deze mensen raden lotgenotencontact dan
ook sterk aan, aan mensen die in eenzelfde situatie zitten. “Je ziet hoe anderen met hun gezondheidsprobleem omgaan en wat er nog allemaal kan in plaats van wat je niet meer kan. Je kan elkaar bemoedigen en mogelijk angsten wegnemen”, aldus een respondent.
Lotgenotencontact moet aansluiten op iemands situatie Het merendeel (85%) van de respondenten vindt het belangrijk dat het lotgenotencontact aansluit op de eigen situatie. Bijvoorbeeld contact met mensen die in dezelfde medische situatie zitten, dezelfde klachten of late gevolgen van kanker ervaren en / of van dezelfde leeftijd zijn. Een kwart van de respondenten heeft iets gemist bij lotgenotencontact, vooral omdat het niet aansloot op de persoonlijke situatie. Kijkend naar de verschillende vormen waarin lotgenotencontact wordt aangeboden, blijkt uit de resultaten dat de voorkeuren uiteenlopen; van online lotgenotencontact, bijvoorbeeld via sociale media en kanker.nl, tot groepsgesprekken en bijeenkomsten van patiëntenorganisaties. Daarnaast geeft driekwart aan een digitale bijeenkomst met lotgenotencontact een goed idee te vinden, het liefst in kleine groepen.

Informatievoorziening kan beter
Arja Broenland, directeur-bestuurder NFK: “Ons onderzoek bevestigt dat lotgenotencontact, één van de kernactiviteiten van onze kankerpatiëntenorganisaties, mensen met kanker veel brengt. Het zou mooi zijn als álle kankerpatiënten en hun naasten op de hoogte zijn van het bestaan en de waarde van contact met lotgenoten. Zorgverleners spelen een belangrijke rol in de informatievoorziening hierover. Veel zorgverleners wijzen hun patiënten al op het bestaan van lotgenotencontact, en het wordt nog beter als alle zorgverleners dit gaan doen.
Daarnaast helpen de resultaten uit dit onderzoek de kankerpatiëntenorganisaties om hun aanbod aan lotgenotencontact nog beter aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten.”

Published On: oktober 30th, 2022 /

Recente berichten

Werken met/na kanker

november 5th, 2022|Reacties uitgeschakeld voor Werken met/na kanker

Door: Amsterdam UMC, locatie VUmc met financiering van KWF Kankerbestrijding Dit onderzoek bestaat uit twee delen. Deel één voor mensen die kanker hebben (gehad) en deel twee voor partners. Deel 1: Programma voor terugkeer naar ...

Resultaten bekend | Doneer Je Ervaring: contact met andere mensen die geraakt zijn door kanker

oktober 30th, 2022|Reacties uitgeschakeld voor Resultaten bekend | Doneer Je Ervaring: contact met andere mensen die geraakt zijn door kanker

Bijna driekwart kankerpatiënten heeft behoefte aan lotgenotencontact UTRECHT - Uit Doneer Je Ervaring-onderzoek onder 3640 mensen die kanker hebben (gehad), blijkt dat bijna driekwart op een zeker moment behoefte heeft aan lotgenotencontact. Bijna iedereen die ...

Seksualiteit, kinderwens & meer

oktober 26th, 2022|Reacties uitgeschakeld voor Seksualiteit, kinderwens & meer

https://youtu.be/P0itpr2LRRo FROSA  = Fertility, ROmance, and Sex in Young Adulthood Seks: Bijna iedereen doet het, maar wie praat er nou open over?  Kinderen krijgen: Iets voor jou? Hoe maak je zo’n keuze? Doelen van het onderzoek:  Het volgende wordt in ...

AYA lounge Zwolle

AYA lounge Zwolle

december 9-14:30 - 16:30

Borrel Rotterdam

december 10-19:30 - 23:00