Utrecht, 1 november  2024

Het beter zichtbaar en vindbaar maken van JK-activiteiten die worden georganiseerd voor de Jong en Kanker doelgroep en hun directe naasten. Dat is het doel van het project ‘Georganiseerd lotgenotencontact voor jonge mensen (16-40 jaar) die zelf kanker hebben of hebben gehad’ dat begin 2023 van start ging. Met de Jong en Kanker doelgroep bedoelen we zowel AYA’s (diagnose 18 t/m 39 jaar) als de overlevers van kinderkanker (diagnose <18 jaar). Zo waren er begin 2023 een paar IPSO centra met een aanbod voor deze doelgroep en stonden er zo’n 13 JK-activiteiten bij IPSO centra op de JK-kalender. Inmiddels is dit uitgegroeid tot een mooi aanbod van 150 JK-activiteiten in IPSO centra verspreid over het land en meer dan 235 JK-activiteiten als we alle samenwerkende organisaties meenemen.

Patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is trekker van dit project en werkt hierin samen met brancheorganisatie IPSO en Vereniging Kinderkanker Nederland. Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is als kennispartner nauw betrokken bij de opzet van informatieve bijeenkomsten. Samen werken zij aan een laagdrempelig, toegankelijk en inclusief aanbod voor de Jong en Kanker doelgroep, met een evenwichtige landelijke spreiding. Zodat jonge mensen met en na kanker, en hun naasten elkaar op een ongedwongen manier kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Dit project wordt mogelijk gemaakt door financiering vanuit KWF Kankerbestrijding. 

Inventarisatie als nulmeting

Sinds de start van het project zijn reeds mooie resultaten geboekt. De projectgroep is begonnen met een grote inventarisatie onder de bij brancheorganisatie IPSO aangesloten ‘centra voor leven met en na kanker’ om het aanbod van JK-activiteiten in kaart te brengen. Deze nulmeting gaf een mooi inzicht in het aanbod op dat moment. Ook liet het zien dat veel IPSO centra graag aan de slag gaan voor de Jong en Kanker doelgroep. 

Inspiratiedocument JK-activiteiten

Een reeks van drie webinars werd georganiseerd om de medewerkers en vrijwilligers van de IPSO centra te informeren over het project en de Jong en Kanker doelgroep. Tijdens deze webinars werden ook de wensen en behoeften qua ondersteuning opgehaald bij de centra die tijdens de inventarisatie aangaven graag JK-activiteiten te willen organiseren. 

“Wat bij ons heel mooi werkt is dat wij de jongeren zelf laten bedenken wat ze graag willen doen en wij ondersteunen ze bij de organisatie” – Debby van de Nije Hoeve

Ook stond het delen van kennis en ervaring centraal tijdens deze webinars. Met de opgehaalde input is een inspiratiedocument gemaakt voor alle organisaties die zich door middel van de organisatie van lotgenotenactiviteiten of thema- en naasten bijeenkomsten willen inzetten voor de Jong en Kanker doelgroep. 

Dit inspiratiedocument bevat meer informatie over het project en bovengenoemde samenwerkingspartners. Ook geeft het inzicht in de Jong en Kanker doelgroep en waarom deze doelgroep zo wezenlijk verschilt van andere doelgroepen. Er is meer te lezen over hun kenmerken, wensen en behoeften met betrekking tot lotgenotencontact en JK-activiteiten. Daarnaast zijn er ook organisatie tips en tricks over bijvoorbeeld de inzet van social media opgenomen. 

Deze verzameling aan informatie om organisaties te informeren over de Jong en Kanker doelgroep en hen op weg te helpen bij de organisatie van JK-activiteiten is terug te vinden via de speciale toolkit pagina vanuit dit project.

De komende periode

De komende anderhalf jaar ligt de focus binnen het project op de samenwerking met- en goede doorverwijzing vanuit de formele zorg en de zorgprofessionals. Samen met zorgprofessionals zullen er standaard richtlijnen worden ontwikkeld voor de organisatie van informatieve thema- en naasten bijeenkomsten. Zo dragen we zorg voor betrouwbare informatie en het efficiënt betrekken van deskundigen, zoals sprekers of gespreksleiders. 

Ook blijft het landelijk coördineren en regionaal organiseren van structureel aanbod van JK-activiteiten een speerpunt binnen dit project. Waar Stichting Jongeren en Kanker het aanbod van laagdrempelige lotgenotenactiviteiten en thema- en naasten bijeenkomsten blijft verzamelen en ondersteunen.

Tot slot zijn de projectpartners nauw betrokken bij de doorontwikkeling van de activiteitenkalender op kanker.nl. Alle JK-activiteiten worden nu nog verzameld op de JK-kalender, in beheer van Stichting Jongeren en Kanker. Het uiteindelijke doel is om het volledige aanbod voor de Jong en Kanker doelgroep te integreren in één overzichtelijke digitale kalender, in samenwerking met kanker.nl. Zo kunnen (ex-)patiënten en naasten gemakkelijker filteren op datgene wat aansluit bij hun wensen en behoeften, en kunnen zorgverleners gerichter doorverwijzen.