Elf projecten op het gebied van informele zorg voor kankerpatiënten kregen afgelopen november financiering toegekend vanuit KWF, waaronder een project gericht op het beter vindbaar maken van informele zorg voor jonge mensen die leven met en na kanker.

Informele zorg is zorg die wordt uitgevoerd door vrijwilligers en lotgenoten. Bekend is dat deze zorg wezenlijk bijdraagt aan de kwaliteit van leven van kankerpatiënten en hen helpt bij de klachten waarmee zij geconfronteerd worden tijdens of na hun behandeling. 

Johan van de Gronden, directeur KWF Kankerbestrijding: “Vrijwilligers en lotgenoten zijn onmisbaar in het bieden van steun tijdens en na de behandeling. Al zijn er vele georganiseerde mogelijkheden, mensen weten nog lang niet altijd de weg er naar toe goed te vinden. Met deze investering zorgen we er dan ook voor dat de drempel tussen formele en informele zorg een stuk lager wordt.”

Jong en kanker

Wanneer we spreken over de ‘jong en kanker doelgroep’, hebben we het over mensen tussen de 16 en 39 jaar die kanker hebben of hebben gehad en hun naasten. Veel van hen willen na de behandeling zo snel mogelijk terugkeren naar hun oude leven en weer meedraaien in de samenleving. Sommigen hebben echter moeite om hun plek in de maatschappij (terug) te vinden en lopen daarbij tegen leeftijdsspecifieke vragen aan. Ook kunnen ze allerlei lange termijn gevolgen ervaren op fysiek, cognitief, (psycho)sociaal en maatschappelijk terrein wat het lastig maakt om de draad weer op te pakken. Jonge mensen voelen zich vaak de uitzondering in de wachtkamer. Zij kampen met hele andere vragen en problemen dan hun veel oudere mede-patiënten. Zo maken zij zich zorgen over het vervolg van hun studie, het missen van feestjes, solliciteren voor een eerste baan en het mogelijk verliezen van hun vruchtbaarheid. 

Aanbod informele zorg jong en kanker

Op dit moment kunnen mensen tijdens en na hun behandelingen tegen kanker op diverse plekken buiten het ziekenhuis terecht voor aanvullende ondersteuning en informele zorg. Zo zijn er door heel Nederland 81 centra voor leven met en na kanker, ook wel IPSO-centra, waar men zonder afspraak binnen kan lopen. Voor een goed gesprek, ontspanning (van schilderen tot yoga) of begeleiding. Daarnaast organiseren IPSO-centra informatiebijeenkomsten over diverse thema’s.
Dit geldt ook voor jongeren, alleen door de zeldzaamheid van kanker op deze leeftijd treffen zij hier zelden leeftijdsgenoten. Ook sluit het bestaande aanbod nog niet altijd aan bij hun behoeften, of zijn de activiteiten specifiek voor jonge mensen niet in iedere regio beschikbaar. Daar moet het door KWF gefinancierde project verandering in brengen.

Versterken samenwerking

Patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is trekker van het project en werkt hierin samen met brancheorganisatie IPSO en Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN). Het projectteam gaat de komende drie jaar aan de slag met het in kaart brengen van het huidige aanbod van informele zorg voor de jong en kanker doelgroep en het landelijk coördineren en verder uitrollen hiervan. Het gaat dan concreet om ‘gezellige’, ontspannen activiteiten en thema- en naasten bijeenkomsten met een informatief karakter. In beide gevallen kan men op ongedwongen wijze in contact komen met lotgenoten. Bij de invulling van de informatieve bijeenkomsten werken de partijen samen met het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en het Prinses Máxima Centrum, door de inzet van diens inhoudelijke expertise. Uiteindelijk is het de bedoeling dat het volledige aanbod aan informele zorg samenkomt op één overzichtelijke digitale kalender, in samenwerking met online platform kanker.nl. Zo vinden (ex-)patiënten en naasten gemakkelijker datgene wat aansluit bij hun wensen en behoeften en kunnen zorgverleners gerichter doorverwijzen.

“In het ziekenhuis werd ik goed geholpen en was er aandacht voor alle vragen die met mijn ziekte te maken hadden. Maar op het moment dat mijn behandeling was afgelopen viel ik in een zwart gat. Ik kende niemand anders van mijn leeftijd die kanker heeft gehad. Op de bijeenkomsten bij mij in de buurt trof ik alleen mensen die mijn moeder of opa hadden kunnen zijn. Later bleken er ook activiteiten speciaal voor jonge mensen te zijn. Het was echt fijn geweest als ik hier op tijd op was gewezen.” aldus een jongvolwassen ex-patiënt.

Betrokken partijen proosten op de kick-off van het project! (v.l.n.r. Reimeke Spanjaard, beleidsadviseur IPSO; Mildred Klarenbeek, directeur VKKN; Eveliene Manten, AYA Zorgnetwerk; Anneke Eikelenboom, voorzitter SJK; Cherine Mathot, projectmedewerker VKKN; Rebecca ter Mors, projectleider SJK; Marieke Jansen, bestuurslid SJK; Eline van der Meulen, projectmedewerker VKKN; Sophia Sleeman, projectcoördinator SJK.)

Voor project inhoudelijke vragen kan er contact opgenomen worden met projectleider Rebecca ter Mors.
IPSO inhoudelijke vragen kunnen worden gesteld aan Reimeke Spanjaard, senior beleidsadviseur bij brancheorganisatie IPSO.