Kracht van lotgenootcontact2021-06-03T21:27:08+01:00

Luuk, je was tweeëntwintig toen je de diagnose kanker kreeg, hartstikke jong dus. Wat deed dit met je leven?

“Helaas werd de kanker vrij laat ontdekt, waardoor ik uitzaaiingen had en naast een operatie ook chemotherapie moest ondergaan. En dat is ook precies wat ik deed, het allemaal ondergaan. Ik had geen enkele kennis van alle medische termen en heb de behandelingen eigenlijk over me heen laten komen. Helaas kreeg ik vanuit het ziekenhuis weinig tot geen passende begeleiding bij het omgaan met kanker in mijn leven. Ik kreeg wel aangeboden om met een psycholoog te praten, en zag op de TV schermen in het ziekenhuis dat er workshops waren voor patiënten met de diagnose kanker. Maar dat was niet wat ik nodig had. Ik had geen behoefte aan een workshop ‘uiterlijke verzorging’ of een bloemstukje maken.

Jouw eerste ervaring met lotgenoten was pas vijf jaar na je eerste diagnose. Had je dit achteraf liever anders gezien?

“Ja, nu ik weet hoeveel contact met andere AYA’s me heeft opgeleverd, had ik graag gezien dat mijn oncoloog mij vanaf het begin had gewezen op het bestaan van patiëntenorganisaties. Dan had ik mij hier op mijn eigen tempo in kunnen verdiepen, in plaats van er achteraf zelf achter te komen.”

Je vond het zelfs zo belangrijk, dat je je zelf bent gaan inzetten voor het organiseren van lotgenotenactiviteiten, super! Wat is je mooiste herinnering tot nu toe?

“Toen ik gevraagd werd om mee te gaan organiseren was ik meteen enthousiast. Ondanks dat ik destijds toch al een tijdje in het ‘kanker wereldje’ meeliep in het ziekenhuis, wist ik niks van patiëntenorganisaties en de mogelijkheden voor lotgenotencontact. Dus dat wilde ik graag veranderen, zodat andere AYA’s hier ook weet van hebben en de kans krijgen elkaar te ontmoeten.

Mijn mooiste herinnering is toch wel de vijfdaagse zeilreis op de Noordzee anderhalf jaar geleden. Dat was zo’n gave week. Met een groep van zo’n dertig man hebben we de uitdagende oversteek naar Engeland gemaakt. Echt een aanrader!

En wat ik eigenlijk bij iedere activiteit heel mooi vind, is de ruimte die men elkaar geeft. Er wordt gelachen en geouwehoerd, maar er is ook altijd ruimte om je terug te trekken of om over serieuze dingen te praten.”

Tot slot, wat zou je jonge lotgenoten die dit lezen willen meegeven?

“Ook wanneer je het gevoel hebt je leven weer aardig op de rit te hebben, is een lotgenotenactiviteit echt de moeite waard. De snelle klik die ik had met de anderen, is moeilijk te omschrijven. Alsof je elkaar al jaren kent. Ik heb er dan ook bijzondere vriendschappen aan overgehouden. Ik had niet verwacht dat ik de uitwisseling met anderen nodig had, maar het heeft me onverwachts ontzettend veel gebracht.

Dus mijn advies is… Probeer het! Ga gewoon een keer mee, ervaar hoe het is en dikke kans dat je binnen no-time om bent!”

*AYA staat voor Adolescent & Young Adult, ofwel jonge mensen die tussen hun 18e en 35e levensjaar de diagnose kanker hebben gekregen. Meer informatie over AYA zorg is te vinden op de site van het Nationaal AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk.

Tekst: Sophia Sleeman Beeld: René Blaak en privéfoto Luuk