“Zo kwam ik er door de app achter dat het mij dubbel zo veel energie kostte als ik vroeg op mijn werk moest zijn. En dat ik daar heel de dag en avond last van had.” – Karolien

Als je jong bent en kanker hebt, wil je snel weer je leven oppakken. Maar hoe doe je dat? Alles en iedereen, zoals vrienden, gezin, werk of studie, vergt energie. Maar na kanker kan het voelen alsof je energiereserves voortdurend op zijn, met dagen waarop je amper je bed uitkomt. Dat is enorm frustrerend, vooral als je zoveel mogelijk wilt meedoen met het normale leven.

Daarom zijn we vorig jaar samen met Joris en Pieter van Healthy Chronos op zoek gegaan naar 100 AYA’s om hun app te testen om AYA’s te helpen bij vermoeidheid na kanker. Het idee achter de Healthy Chronos app is simpel: jonge mensen met kanker meer inzicht geven in hun energieniveau zodat je bewuster je activiteiten kan balanceren met je vermoeidheid en energie. 

Tijd om op een rijtje te zetten hoe het er nu voor staat met de Heathly Chronos app en welke rol de AYA apptesters hier bij hebben gespeeld. 

Jouw leven, jouw energiebalans!

“Samen zijn met mijn gezin geeft me veel voldoening. Door de app ontdekte ik dat ik na een dag met mijn kinderen vaak tegen mijn fysieke grenzen op loop en erg moe ben. Bij halve dagen is dat een stuk minder. Dit helpt me mijn energie beter te balanceren met mijn gezin.” – Bionda

Veel jonge mensen die kanker hebben (gehad), ervaren enorme wisselingen in hun energieniveau. De ene dag voel je je redelijk goed, terwijl je de volgende dag al uitgeput bent bij het opstaan. 

Daarom was de belangrijkste behoefte van de testgebruikers om sneller en dieper inzicht te krijgen in energieverdeling en waarom je op sommige dagen zo moe bent en op andere dagen minder. Vaak speelden dezelfde vragen rondom vermoeidheid en energieverdeling. Via verbeteringen in de app worden AYA’s nu geholpen hier antwoord op te vinden.

Welke vragen leefden er bij de AYA’s en hoe helft de app?

Wat kost me energie en wat geeft me energie?
Je kunt met één simpele klik in de app aangeven of een activiteit, zoals werken, reizen of sporten, energie kostte of gaf. Zo krijg je inzicht in jouw energievreters en energiegevers.

Hoe houden mijn activiteiten, zoals werk, afspraken en gezin, verband met mijn vermoeidheid?
Op basis van jouw invoer geeft de app inzicht in je vermoeidheid. Bijvoorbeeld hoeveel meer of minder vermoeidheid je ervaart op dagen dat je werkt of studeert.

Hoe kan ik mijn activiteiten beter balanceren met mijn energieniveau?
De app helpt je om rekening te houden met je vermoeidheid en energieniveau bij het plannen van je dag. Onder meer door dagelijks inzicht te geven in energie, vermoeidheid en stemming versus hoe je dit gemiddeld ervaart. En door ‘s ochtends een herinnering te sturen over je vermoeidheid van de dag ervoor.

Kan ik mijn smartwatch gegevens combineren met mijn data uit de app.
Je kan je Fitbit, Garmin of Apple Watch koppelen aan de app zodat je slaap- en activiteitendata, automatisch gekoppeld wordt aan je dagboekdata.

De impact van kankergerelateerde vermoeidheid

“De app helpt me zien wat ik op een dag doe en wat energie kost.” – Ton

De afgelopen maanden is er door Pieter en Joris van Healthy Chronos met meer dan 100 AYA’s gesproken. Uit deze interviews en het gebruik van de app komen een aantal thema’s terug. Zo is het merendeel van de mensen die de app gebruikt (nog) niet in staat om fulltime te werken.

Dit soort datagedreven inzichten kunnen helpen om in de toekomst beter de impact van de gevolgen van kanker voor AYA’s voor het voetlicht te brengen. 

Vermoeidheid is het meest bijgehouden symptoom. Op 29% van de dagen wordt deze door de gebruikers die het bijhouden als ernstig ervaren. Dat belemmert veel AYA’s in de kwaliteit van leven.

Naast vermoeidheid, komen werk en slaap het vaakst terug als belemmeringen rondom energie. Gelukkig zijn er ook voldoende activiteiten waar mensen vaak plezier aan beleven of ontspanning uit halen, zoals sporten, mindfulness of sociale activiteiten.

Wetenschappelijk onderzoek naar kankergerelateerde vermoeidheid bij AYA’s

SJK is samen met Healthy Chronos, het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam UMC en Onconet gestart met een innovatief onderzoek genaamd project QUANT, naar kankergerelateerde vermoeidheid bij AYA’s. Onderzocht wordt hoe de Healthy Chronos app AYA’s en zorgverleners kan helpen objectiever inzicht te krijgen in hun vermoeidheid. Het onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health.