16 jaar na mijn diagnose vond ik het tijd mijn verhaal op papier te zetten, voor mijzelf en misschien
ook wel voor anderen

Maart 2005 (27 jaar)

Samen met mijn toenmalige vriendin waren we net verhuisd naar ons eerste koophuis in Breda. Ik had mijn leven op de rails met mijn vriendin en keek erg uit naar de toekomst. Tot ik last kreeg van mijn rechter testikel.

Deze was erg gevoelig en werd bijna eens zo groot in vergelijking tot de linker. Onder het mom van “wat vanzelf komt gaat vanzelf weg” heb ik hier nog een tijdje mee rondgelopen tot mijn vriendin mij naar de huisarts stuurde. Die constateerde dat er inderdaad iets niet goed was maar dat was nog geen reden tot paniek. Hij verwees mij door naar het ziekenhuis voor een echo. Op dat moment had ik nog niet door dat het ernstig was.

Daar kwam ik achter toen ik weer bij de uroloog aan tafel zat… ik bleek kanker te hebben. Dat was een klap in mijn gezicht, daar had ik tot op dat moment totaal geen rekening mee gehouden…. Vanaf dat moment kwam alles in een stroomversnelling terecht. Ik zou de volgende dag direct geopereerd worden. Ik moest gelijk door naar de anesthesist voor een intake.

Een paar uur later zaten we weer in de auto op weg naar huis. Het nieuws was op dat moment eigenlijk nog amper ingedaald. Tot ik mijn ouders belde om het te vertellen. Toen knapte er iets en heb ik opgehangen omdat ik in eerste instantie niet uit mijn woorden kwam. Hoe vertel je je ouders dat je kanker hebt?!

Die avond zijn er een paar vrienden langsgekomen en we hebben grotendeels zwijgend koffie gedronken, niemand wist wat te zeggen. Ik zelf had er ook niet echt iets over te zeggen, het voelde op dat moment vooral onwerkelijk. Ik was 27, dan krijg je toch nog geen kanker.

De volgende ochtend heb ik me gemeld bij het ziekenhuis en een paar uur later was mijn testikel verwijderd en begon het wachten op de uitslag of de snijranden schoon waren. Als dat zo zou zijn dan was ik er op tijd bij en was ik er vanaf. Het herstel na de operatie ging voorspoedig en ik was al weer snel op de been.

Eén of twee weken later kwam het goede nieuws, de snijranden waren schoon en het leek erop dat ik er op tijd bij was. Reden tot een feestje! Samen met mijn vrienden hebben we daar flink op geproost en de champagnekurken vlogen door de tuin…

Juni/juli 2005, een paar maanden later….

Ik had het gevoel dat het ergste achter de rug was. Ik natuurlijk nog wel onder controle bij het ziekenhuis en tijdens één van de eerste controles ging het mis. Ik bleek toch uitzaaiingen te hebben in mijn onderbuik. Dat was wederom een flinke klap in mijn gezicht. 

“Ik was er toch klaar mee? Ik was geopereerd, dat was goed gegaan. We hadden er notabene flink op geproost en ik was weer verder gegaan met mijn leven.”

De oncoloog vertelde me dat ik chemotherapie moest ondergaan, de zogenaamde ‘BEP kuur’.  Dat weekend zouden we voor twee weken naar Italië vertrekken voor een vakantie. Ik heb de vraag nog gesteld of het niet een week of twee weken kon worden uitgesteld… dat leverde me een flinke uitbrander van de oncoloog. Later verklaarde hij nogal verrast te zijn door mijn verzoek. 

Dat “laaste” weekend ben ik samen met mijn vriendin naar Zeeland gegaan. In de tuin had mijn vriendin me alvast ontdaan van al mijn haar, dat was best confronterend. Geen weg terug en ook geen idee hoe de weg voor me eruit zou zijn. 

Die maandag meldde ik me bij de Daniel den Hoed kliniek voor een opname van drie dagen. Daniel den Hoed… Een plek waar je liever niet wilt komen omdat het dan meestal niet zo goed met je gaat.. Aan de andere kant was het ook wel een soort van overzichtelijk omdat iedereen die daar komt kanker heeft, welke soort dan ook. Je voelt je dan toch minder aangekeken dan in een regulier ziekenhuis.

Tijdens de intake kwam onze eventuele kinderwens ter sprake omdat een van de mogelijke bijwerkingen onvruchtbaarheid is. Aangezien ik een kinderwens had werd er een taxi gebeld om mij naar de hoofdlocatie van het Erasmus MC te vervoeren om daar sperma in  te leveren om te laten invriezen. Op de bewuste afdeling aangekomen kreeg ik een potje aangereikt en werd ik doorverwezen naar een klein kamertje met een oude bruine bank en een stapel playboys van lang geleden. Daar zat ik dan… ik zal je de details besparen maar het heeft even geduurd aangezien mijn hoofd er niet echt naar stond. Vervolgens weer terug naar Daniel den Hoed voor de verdere opname.

Op mijn kamer lagen twee oudere heren die een terminale vorm van kanker hadden maar ondanks dat de stemming er best inhielden. Kortom, de sfeer was best prettig op de kamer en ondanks alles hadden we best wel lol. Dinsdag werd het infuus aangelegd en begon de behandeling. Best een rare gewaarwording dat er chemicaliën in je lichaam komen waar je enerzijds van geneest maar aan de andere kant ziek van wordt. 

Toen ik na de eerste kuur thuis kwam stond er een hele grote pan broccolisoep voor me klaar, mijn vriendin had ergens gelezen dat dat goed voor me was. Maar toen ik uit het ziekenhuis kwam zat ik letterlijk bomvol van al het vocht dat ik in mijn lichaam had. Naast alle spoelzakken moest je ook liters water drinken. Ik heb uit beleefdheid 2 lepels gegeten maar kreeg verder geen hap meer door mijn keel.

De tweede van de drie kuren ging al wat vlotter. Gedurende de kuren ging ik me wel steeds slechter voelen. De korte haarjes die ik nog had vielen uit, mijn handen werden dik en gevoelig en mijn energieniveau ging hard achteruit. Ik heb me af en toe zeker wel beroerd gevoeld maar ik heb gelukkig nooit hoeven overgeven.

Wat me ook is bijgebleven is dat ik  echt kon worden overvallen door een niet te beschrijven moeheid. Als ik s‘ochtends aan de keukentafel zat te wachten op mijn vader die me op kwam halen om me naar Rotterdam te brengen kon ik zittend in slaap vallen. Ook de geur die uit mijn lichaam kwam van al het gif dat in lichaam zat was soms niet te harden. Ik moest dan ook een speciale hoes om mijn matras trekken omdat ik anders mijn matras kon weggooien. Ook mocht niemand anders van het toilet gebruik maken waar ik gebruik van maakte. Dit in verband met alle rommel die ook weer uit mijn lichaam kwam.

Gedurende deze tijd zat ik in de ziektewet. Wanneer ik toen op straat liep, of een winkel bezocht werd ik raar aangekeken. Ik was kaal, had geen wimpers of wenkbrauwen meer en ik had een grauw gezicht. Voor sommige mensen/bekenden was dit zo confronterend dat ze letterlijk omdraaiden als ze mij zagen. Waarschijnlijk omdat ze zich geen houding wisten te geven of niet wisten wat ze moesten zeggen. Ik vond zelf in die tijd dat dat reuze meeviel tot ik later foto’s van mezelf terugzag. Toen vond ik zelf ook dat ik er niet echt gezond uitzag op dat moment. Gelukkig waren er ook anderen die uit onverwachte hoek wel ineens een gesprek aanknoopten.

Na de kuren waren de waardes in mijn bloed gelukkig weer goed en kon het herstel beginnen. Dat verliep redelijk voorspoedig en ik herstelde goed. Alleen bleef ik wel moe. Dat is in de loop der tijden gelukkig flink verbeterd maar tot op de dag van vandaag heb ik daar nog wel eens last van.

Dit was deel één en twee. Deel drie en vier komen later online. Elke week wordt deze post aangevuld. Wil jij ook je verhaal delen? Neem dan contact met ons op!

2007, twee jaar later

Weer een teleurstelling, en weer Een klap in het gezicht. In 2007 kwamen de tumoren terug in mijn onderbuik en werd er besloten om een buikoperatie uit te voeren om deze, samen met de lymfeklieren, weg te halen. Omdat de kans bestond dat ik daardoor onvruchtbaar kon worden heb ik opnieuw besloten om nog wat extra sperme in te laten vriezen.

De buikoperatie werd succesvol uitgevoerd. Het resultaat: een snee van mijn borstbeen tot voorbij mijn navel dat werd bijeengehouden door meer dan 30 nietjes, het leek net een grote ritssluiting. Het herstel ging voorspoedig en ik kon al weer snel normaal bewegen.

Een ervaring rijker en een paar littekens verder. Maar de belangrijkste vraag stond nog open…. Was ik nog vruchtbaar of te wel kan ik nog een zaadlozing krijgen? Helaas bleek het niet meer zo te zijn. Het gevoel was er nog wel maar er kwam niks meer uit. Dat was wel een enorme teleurstelling. Dit betekende dat zwanger worden op de natuurlijke manier niet meer mogelijk was en aangezien ik maar 10 rietjes in de vriezer had was IVF/ICSI de enige manier om zwanger te worden.

We zijn vol goede moed het proces in gegaan, we waren open naar onze vrienden en familie en iedereen leefde mee. Mij viel het best zwaar aangezien ik in dit proces langs de zijlijn stond en mijn vriendin de behandelingen moest ondergaan. Ik had hier een enorm schuldgevoel over. Het was immers mijn lichaam wat faalde waardoor zij deze behandelingen moest ondergaan. De vele hormoonspuiten die zij zichzelf moest toedienen, de ingreep om de eitjes te oogsten. Het gevoel was niet terecht zoals zij en vele anderen mij vertelden maar ondanks dat voelde het bij mij wel zo.

De eerste poging mislukte… een teleurstelling maar gelukkig hadden we nog twee pogingen en nog 9 rietjes met sperma in de vriezer. Iedereen leefde enorm mee en gunde het ons van harte.

Om ons heen kreeg iedereen kinderen en het ene na het andere kraambezoek/kinderverjaardag volgde. Super leuk al die baby’s en kinderen dus een tweede poging volgde. Weer de ziekenhuisbezoeken, hormoon spuiten en behandelingen, weer het medeleven van iedereen om ons heen, de telefoontjes en berichtjes en helaas weer de teleurstelling.

Dat kwam best hard aan.

De spanningen liepen op tot het moment waarop mijn vriendin een burn-out kreeg. Het werd allemaal wat te veel: twee ICSI pogingen, 3 terugplaatsingen, allebei een drukke baan, vele kinderen om ons heen. Het kwam allemaal even tot stilstand, even pas op de plaats.

Na verloop van tijd aan het einde van haar burn-out periode gaf mijn vriendin aan toch weer een poging te willen wagen. Ik twijfelde nog, is dit het juiste moment? Voel je je weer sterk genoeg? Ja was haar antwoord. En dus maakte we weer een afspraak bij het Amphia ziekenhuis.

Deze keer hadden besloten om het met niemand te delen. Hoe fijn het ook is dat je vrienden en familie met je meeleven, het maakt het ook extra pijnlijk als je tegen al die mensen moet vertellen dat het weer niet is gelukt.

De dag zag er als volgt uit: in de ochtend naar het ziekenhuis in Breda om de eitjes te oogsten. Daarna mijn vriendin naar huis brengen en de eitjes naar het ziekenhuis in Tilburg. Vervolgens naar Rotterdam om daar een stikstofcontainer met 1 rietje op te halen en deze naar het ziekenhuis in Tilburg brengen. Daarna de container weer terug naar Rotterdam brengen en daarna de box voor de eitjes terug naar het ziekenhuis in Breda.

Published On: mei 25th, 2021 / Categories: Nieuws / Tags: /

Volgend event

SUPpen en gezamenlijk lunchen

juli 9-10:00 - 14:00

Stand Up Paddling- iedereen doet het tegenwoordig. Dus waarom wij niet dachten we! Een ...