Een nationale database met volledige DNA-gegevens van kanker bij adolescenten en jongvolwassenen
Kanker bij jongvolwassenen is anders. Niet alleen, omdat je leven in een klap op z’n kop staat en jij ineens met heel andere zaken te maken krijgt dan ‘gezonde’ leeftijdsgenoten. De kanker zelf is ook anders bij AYA-patiënten. Hoe? Hartwig Medical Foundation wil hier onderzoek naar doen. Deze stichting heeft van KWF Kankerbestrijding bijna 4,5 miljoen euro ontvangen om op DNA-niveau de tumoren die AYA-patiënten treffen te onderzoeken. Het onderzoek heeft de naam GENAYA gekregen.
Complete DNA-test per AYA-patiënt door GENAYA
De Hartwig Medical Foundation kan met dit bedrag tussen 2022 en 2026 voor 1.000 AYA-patiënten met de nieuwste technieken het complete DNA van de tumor in beeld brengen. Dat doen ze door de infrastructuur te versterken. Zo kunnen ze per jongvolwassen kankerpatiënt een complete DNA-test op het tumormateriaal uitvoeren. Deze gegevens verzamelen ze voor de database, zodat ze de infrastructuur kunnen versterken.
GENAYA werkt samen met de al eerder door KWF Kankerbestrijding gefinancierde infrastructuur voor de COMPRAYA-studie. Onderzoekers van COMPRAYA zullen ook interviews gaan afnemen met patiënten, naasten en zorgverleners om over hun ervaringen met de complete DNA-test te spreken.
Doel van GENAYA
Meestal wordt de complete DNA-test van de tumor niet gebruikt als standaard onderzoek voor de start van een behandeling. Daar willen de onderzoekers van GENAYA verandering in aanbrengen. De test geeft namelijk veel extra informatie over de tumor en de mogelijke behandelmethodes. Daarom krijgen de 1.000 AYA-patiënten die deelnemen aan GENAYA een complete DNA-test van hun tumor. De aanvragend arts en patiënt beslissen vervolgens samen welke behandelmogelijkheden of behandelkeuzes het beste passen bij de patiënt.
Bovendien hebben jongvolwassen patiënten van de toekomst baat bij het GENAYA-onderzoek. Zodra patiënten toestemming geven, wordt de data gecodeerd en dus geanonimiseerd. Deze data wordt opgeslagen in de Hartwig Medical Database voor verder onderzoek. Zo kunnen artsen en patiënten in de toekomst behandelingen nog beter afstemmen op de specifieke eigenschappen van de aanwezige tumor.
Recente berichten
Je energieniveau na kanker beter begrijpen met de Healthy Chronos app: waar staan we nu?
“Zo kwam ik er door de app achter dat het mij dubbel zo veel energie kostte als ik vroeg op mijn werk moest zijn. En dat ik daar heel de dag en avond last van ...
GENAYA: onderzoek op DNA-niveau naar kanker bij jongvolwassenen
Een nationale database met volledige DNA-gegevens van kanker bij adolescenten en jongvolwassenen Kanker bij jongvolwassenen is anders. Niet alleen, omdat je leven in een klap op z’n kop staat en jij ineens met heel andere ...
Vergoeding voor reizen naar de kankerbehandeling vaak onbekend
Een tijd terug hield de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een nieuwe Doneer Je Ervaring-peiling. Het thema was 'Kankerzorg in het ziekenhuis of op een andere plek, wat vind jij?’ waarover we eerder deel 1 ...
