Seks en vruchtbaarheid zijn vaak vergeten onderwerpen bij jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) en meer onderzoek was hard nodig. Vandaar dat Dr. Vicky Lehmann de FROSA-studie heeft opgezet. FROSA staat voor Fertility, Romance, and Sex after Cancer in Young Adulthood en stelt juist deze onderwerpen centraal. In een reeds verschenen (Nederlandstalige) samenvatting geven Vicky en haar team een overzicht van verschillenden onderdelen van FROSA.

Waarom het FROSA rapport?

– Om terug te geven aan alle deelnemers
– Om meer aandacht voor AYAs*, seks en vruchtbaarheid te creëren (ook bij zorgverleners, maar eigenlijk iedereen)
– Omdat kanker op jonge leeftijd een erg eenzame ervaring kan zijn. Bijna niemand in de omgeving van een AYA heeft ooit te maken gehad met kanker op jonge leeftijd. En op de afdeling waar ze behandeld worden is er meestal ook niemand zo jong als zij. Hopelijk biedt het FROSA rapport een beetje (h)erkenning en tips voor meer informatie! Voor diegene die alweer beter zijn, diegene die nog in behandeling zijn, diegene die nooit meer beter worden, en diegene die (jammer genoeg) nog in de toekomst ziek worden.

Werving FROSA studie

De werving voor de FROSA studie begon eind 2022 en heeft voornamelijk via social media plaatsgevonden. Stichting Jongeren en Kanker heeft geholpen bij de werving van deelnemers. In totaal hebben 190 AYA’s de vragenlijst ingevuld. Vervolgens werden 48 AYA’s ook geïnterviewd, en met 11 AYA’s werden er live bijeenkomsten gehouden om de eerste onderzoeksresultaten dubbel te checken. Kortom, er is een hele boel data en het was nogal lastig om dit kort en krachtig samen te vatten!

Benieuwd naar de eerste resultaten van het FROSA onderzoek?

Bijvoorbeeld:
Hoe daten en seks eruit zien als je kanker hebt (gehad)?
Hoe vaak komen problemen op seksueel gebied voor?
Welke argumenten zijn er voor en tegen het (mogelijk) krijgen van kinderen?
Wat betekent het voor AYA’s op lange termijn als wel of niet aan vruchtbaarheidsbehoud hebben gedaan?
–> En de grote vervolgvraag: Hoe kunnen zorgverleners beter op de zorgbehoeften van AYA’s inspelen?

Lees antwoorden op deze vragen, verschillende quotes van AYA’s en tips voor het vinden van meer informatie in het FROSA rapport zelf. Bij vragen of opmerkingen kun je terecht bij Vicky Lehmann (email: v.lehmann@amsterdamumc.nl)

Naast dit rapport is Vicky bezig met verschillende wetenschappelijke publicaties die de komende periode gepubliceerd zullen gaan worden. Bovendien zal meer gedetailleerdere informatie ook worden gebruikt in bijscholingen voor zorgverleners. Kortom, dit rapport is een tipje van de sluier en er wordt hard gewerkt om de toekomstige AYA-zorg te verbeteren.

* AYA = Adolescence and Young Adulthood en verwijst naar mensen die op jonge leeftijd (rond 15-39 jaar) kanker hebben gekregen

Bekijk hieronder het rapport van de FROSA-studie, of download de PDF: FROSA eindrapport (2024)