Uit de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Jouw medische informatie over kanker, wie mag het zien?’ die werd ingevuld door  5.672 mensen met of na kanker, warvan 418 AYA’s, blijkt dat veel kankerpatiënten uitslagen in het patiënt portaal van het ziekenhuis bekijken. De meerderheid wil dit zelfs het liefst zo snel mogelijk.

Bijna negen op de tien van de ondervraagden loggen in op het patiëntportaal van het ziekenhuis om uitslagen van onderzoeken te bekijken. Twee derde van hen wil de uitslagen van onderzoeken of behandelingen het liefst zo snel mogelijk inzien nadat ze bekend zijn, ook als zij hun zorgverlener hierover nog niet gesproken hebben.

De mensen die gebruikmaken van het patiënt portaal vinden bijna altijd wat ze zoeken, blijkt uit de DJE uitvraag. Het gebruiksgemak van het portaal wordt gewaardeerd met een 8,3. De interesse om in de toekomst ook gebruik te maken van het patiëntportaal is hoog: 82% geeft aan hier (veel) interesse te hebben en 11% enigszins interesse. Ook onder de mensen met een praktisch opleidingsniveau en mensen van 75 jaar en ouder heeft respectievelijk 73% en 76% (veel) interesse.

Nog niet overal kunnen kankerpatiënten direct hun uitslagen inzien. Van alle respondenten die uitslagen opzochten in het patiëntenportaal, kon 70% dit direct.

Kankerpatiënt positief over patiëntportaal, maar niet bij iedereen bekend
Degenen die gebruikmaken van het patiëntportaal vinden bijna altijd wat ze zoeken. Het gebruiksgemak van het portaal wordt gewaardeerd met een 8,3. De interesse om in de toekomst gebruik te maken van het patiëntportaal is hoog: 82% geeft aan hier (veel) interesse te hebben en 11% enigszins interesse. Ook onder de mensen met een praktisch opleidingsniveau en mensen van 75 jaar en ouder heeft respectievelijk 73% en 76% (veel) interesse.

Meer dan de helft van de kankerpatiënten gebruikt het patiëntportaal (ook) om een afspraak te bekijken of wijzigen en bijna een kwart gebruikt het patiëntportaal voor een e-consult met een zorgverlener. Van de respondenten die geen gebruikmaken van het patiënt portaal (20%, n=1031) geeft 36% als reden dat ze er geen behoefte aan hebben, 31% wist niet dat dit bestond en twee op de tien geven aan dat het niet kan binnen het ziekenhuis (22%).

Duidelijkheid informatie positief beoordeeld
Mensen die het patiëntportaal gebruiken om uitslagen van onderzoek(en) te bekijken of om informatie te lezen over hun kankerdiagnose en/of behandeling, waarderen de duidelijkheid van de informatie met een 7,9. Een ruime voldoende, maar de peiling laat zien dat de relatief jongere patiënten (18-59 jaar) een lagere beoordeling geven dan mensen van 60 en ouder. Ook kan informatie over uitslagen leiden tot extra vragen of ongerustheid bij patiënten.

Delen van medische informatie en toestemming
In de peiling is ook uitgevraagd hoe kankerpatiënten aankijken tegen het delen van hun medische informatie tussen ziekenhuis en bij hergebruik voor wetenschappelijk onderzoek. De peiling laat zien dat het delen van medische informatie tussen ziekenhuizen op de goede weg is. Van de mensen die in meerdere ziekenhuizen kwamen is 16% van de kankerpatiënten is nog (erg) ontevreden, en 65% is hierover (erg) tevreden. 

Bijna alle mensen met kanker (99%) vinden dat hun medische informatie over kanker in Nederland gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek. Van deze mensen geeft 57% aan dat dit automatisch mag gebeuren en 31% wil er eenmalig vooraf toestemming voor hebben gegeven. 

Bekijk de uitgebreide uitkomsten van deze peiling lezen op de website van NFK.