Samenvatting

Deze studie is opgezet in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis – Nederlands Kankerinstituut.
Het is een vragenlijststudie (CORD-AYA) voor jongvolwassen kankerpatiënten met een onzekere of slechte prognose. Iedere drie
maanden wordt een vragenlijst ingevuld.

Wie kunnen er meedoen?

• Kankerpatiënten die hun diagnose hebben gekregen tussen 18 en 39 jaar oud.
• Op het moment van studiedeelname zijn zij niet ouder dan 45 jaar.
• De patiënt heeft een onzekere/slechte prognose:
  • De patiënt heeft een (geschatte) levensverwachting van minimaal twaalf maanden.
  • Stadium IV bij diagnose of metastasen op een later moment
  • Diagnose laaggradig glioom

Wat willen we meten?

Door middel van de vragenlijsten willen we er achter komen:
1. Tegen welke problemen lopen jij en andere jonge kankerpatiënten aan en veranderen deze, als we ze over een langere tijd meten?
2. Welke patiënten lopen meer of minder risico op het ervaren van deze problemen?

Wat vragen we van jou?

Bij deelname aan de CORD-AYA studie zul je iedere drie maanden een (online of papieren) vragenlijst invullen. De studie loopt twee jaar, waarbij je dus negen vragenlijsten zult invullen.
De eerste vragenlijst is langer, omdat we wat informatie over jou als persoon en jouw ziekte willen weten. De volgende vragenlijsten zullen korter zijn.
Je hoeft de vragenlijst niet in een keer in te vullen, maar kunt tussentijds stoppen en op een later moment doorgaan.

Wat kun je doen als je wilt deelnemen?

Mocht je willen deelnemen aan de studie of iemand kennen die  hieraan zou willen meewerken, kun je een e-mail sturen naar
m.reuvers@nki.nl.
Hierna zullen we (telefonisch) contact hebben over jouw deelname en zul je nog wat extra informatie krijgen over de studie. Wanneer je vervolgens het toestemmingsformulier hebt ondertekend, krijg je een de eerste (online of papieren) vragenlijst toegestuurd. De vervolgvragenlijsten krijg je automatisch toegestuurd!

Wat willen we bereiken met de studie?

We willen inzicht krijgen in de uitdagingen die deze kankerpatiënten ervaren in het dagelijks leven en over het verloop van de tijd.
Hierdoor kunnen we zorgverleners inzicht geven in de problemen die er spelen en de huidige ondersteuning hier beter op inrichten. Ook kunnen we tijdig hulp inschakelen voor patiënten die dit nodig hebben, of meer risico lopen om vast te lopen op een later moment. Hierdoor kan kwaliteit van leven en kwaliteit van de zorg voor deze patiënten verbeteren.

Wanneer stopt het onderzoek?

De studie stopt automatisch na twee jaar.
Mocht je tussentijds je studiedeelname willen stoppen, dan kan dit altijd. Dit heeft dan geen verdere gevolgen. Je hoeft ook niet te
zeggen waarom je stopt.

Meer informatie?

Voor meer informatie kun je contact opnemen met Milou Reuvers, m.reuvers@nki.nl