Interview en tekst door Meike Hendriks
Foto’s: Corina van den Hurk, AYA BijKanker project

Voor jongvolwassenen (18-40 jaar) die de diagnose kanker krijgen verandert het leven in een oogwenk. Als gevolg van de behandeling moet er vaak worden omgegaan met bijwerkingen die het dagelijks leven beïnvloeden. Maar wat als je de grip op deze bijwerkingen terug kunt krijgen? Daar komt de SYMPRO BijKanker app om de hoek kijken. We spraken met Corina van den Hurk, een senior onderzoeker van het AYA-onderzoeksteam die nauw betrokken is geweest bij de ontwikkeling van deze app.

Wat is de SYMPRO BijKanker app precies?

De SYMPRO BijKanker app is ontwikkeld voor mensen die medicijnen krijgen tegen kanker via een infuus of pillen (chemotherapie, hormonale-, immuun- of doelgerichte therapie). Met de app kunnen zij hun bijwerkingen eenvoudig bijhouden. “Bijwerkingen kunnen je leven flink beïnvloeden,” vertelt Corina. “Het gaat niet alleen om kleine ongemakken; soms zijn ze zo ernstig dat ziekenhuisopname nodig is. Het doel van de app is om deze bijwerkingen eerder op te sporen, zodat we snel kunnen ingrijpen en hopelijk erger kunnen voorkomen.”

De app is bedoeld voor álle patiënten met kanker die chemotherapie ondergaan, maar de onderzoekers zijn daarnaast vooral benieuwd naar de ervaringen van AYA’s. “We willen graag weten hoe we de zorg voor deze groep kunnen personaliseren. En dat is waarschijnlijk net, of misschien wel veel, anders dan bij volwassen patiënten.”

 

 

Hoe is het idee voor de app ontstaan?

“Er was al een eerdere versie van de app die door zorgverleners werd ingezet, maar we merkten dat dit niet voor iedereen toegankelijk was. AYA’s zijn over het algemeen digitaal heel vaardig, dus het idee ontstond om een versie te maken die voor iedereen beschikbaar is. Op deze manier kan elke patiënt voordeel hebben van de app, ongeacht het ziekenhuis.”

Wat maakt deze app speciaal voor AYA’s?

Het onderzoeksteam ontdekte dat AYA’s andere bijwerkingen ervaren dan oudere volwassenen, en dat deze ook anders impact hebben op hun leven. “Het patroon van bijwerkingen verschilt enorm per persoon. Door het persoonlijke verloop van jouw bijwerkingen bij te houden en te bespreken met je zorgverlener, kunnen we een gepersonaliseerd plan maken. Dat gepersonaliseerd plan is bijvoorbeeld extra medicatie of een doorverwijzing naar een diëtist. Dat maakt deze app zo waardevol.” 

Hoe onderscheidt de app zich van andere hulpmiddelen?

“Er zijn veel apps beschikbaar voor patiënten met kanker, maar onze app sluit aan bij de protocollen die ook in ziekenhuizen worden gebruikt. De app helpt bij het inschatten van de ernst van bijwerkingen, zoals diarree of misselijkheid, en geeft aan welke actie door jou zelf ondernomen kan worden. Omdat je het verloop van jouw bijwerkingen aan je zorgverlener kunt laten zien, kan deze de juiste interventie inzetten.”

Werkt de app echt?

Ja! Uit onderzoek blijkt dat patiënten die de app gebruikten, minder ernstige bijwerkingen ervaarden en een betere kwaliteit van leven hadden. “In een studie bij patiënten met longkanker zagen we deze positieve resultaten. Dit geeft ons hoop dat de app ook AYA’s kan helpen,” zegt Corina enthousiast.

Wat is jouw hoop voor de toekomst?

“Ik hoop dat de app zoveel mogelijk AYA’s bereikt. Het allerbelangrijkste is dat ze weten dat de app bestaat. Het zou geweldig zijn als veel jongeren hem gaan gebruiken, zodat we uiteindelijk meer kunnen leren over de bijwerkingen bij deze doelgroep. Die kennis kan toekomstige AYA’s helpen.”

Hoe kun je de app gebruiken?

Interesse om deel te nemen? Ga naar profielstudie.nl/voor-ayas voor meer informatie en scan de QR-code om direct te beginnen. Ook voor vragen kan je hier terecht.