Stichting Jongeren en Kanker (SJK) zet zich in voor de belangen van Jongeren met en na kanker. Dit doen wij onder andere door invloed uit te oefenen op onderzoek en beleid dat gaat over jongeren. Zo was SJK ook vertegenwoordigd in de klankbordgroep van het rapport kanker bij jongvolwassenen van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). In de blogserie kanker bij jongvolwassenen lichten we elke maand een hoofdstuk uit het rapport uit: kort en krachtig zodat jij niet meer door al die bladzijden heen moet.

De aftrap wordt gemaakt door een stuk achtergrond over het rapport, de wat en waarom, aangevuld met één van de persoonlijke verhalen die in het rapport te lezen zijn. 

Wat

Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) brengt regelmatig een “Kankerzorg in Beeld” rapport uit, met wisselende thema’s. In 2022 was het thema “kanker bij jongvolwassenen.” Het rapport kwam tot stand in samenwerking met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Dit netwerk bestaat sinds 2016 en omvat acht AYA- kenniscentra, AYA-poli’s, en AYA basiszorg in steeds meer ziekenhuizen in het land. Door het werk van het AYA Zorgnetwerk hebben steeds meer jonge mensen met kanker toegang tot leeftijdsspecifieke zorg en komen jongvolwassenen met kanker meer in het vizier van onderzoeker en subsidiegevers. 

Waarom

Toch zijn er nog veel uitdagingen voor deze unieke groep kankerpatiënten, zoals onvoldoende bekendheid bij zorgverleners over de specifieke behoeften tijdens en na de behandeling. 

Daarom was de centrale vraag in het rapport:

Wat is er nodig om de behandeling en zorg voor jongvolwassenen met kanker verder te verbeteren en structureel in te bedden binnen de huidige organisatie van zorg en behandeling in Nederland?

De cijfers, feiten, en ervaringen van jongeren met kanker staan gebundeld in het rapport en geven een overzicht over hoe het ervoor staat met de AYA zorg en waar de aanknopingspunten voor verbetering liggen. In het rapport wordt duidelijk dat behandeling van jonge mensen met kanker écht anders moet dan bij kinderen of oudere volwassenen. Zij hebben unieke fysieke, psychische en maatschappelijke uitdagingen. 

 

Verhaal van Yolanda Sempel (33)

In het rapport is Yolanda’s verhaal over het slepende diagnoseproces te lezen. Hieronder een klein stuk hieruit, het volledige verhaal lees je in het rapport.

Grond onder je voeten vandaan

‘Ik werd doorverwezen naar de internist-hematoloog, waar ik twee weken laterterecht kon. Ik was inmiddels twintig kilo afgevallen. Zij stelde vragen en deed onderzoek en zei toen dat het inderdaad niet goed was. Ze twijfelde tusseneen auto-immuunziekte of kanker. Ik kreeg een PET-CT-scan en bloedonderzoek en binnen een paar weken werd duidelijk dat het lymfeklierkanker was. In het gesprek kreeg ik te horen dat we nog moesten uitzoeken welke soort, maar dat het op mijn leeftijd waarschijnlijk hodgkin zou zijn, de meest gunstige en goed te behandelen variant. Er werd een biopt genomen. Mijn eigen internist was met vakantie, maar van de vervangende internist kreeg ik te horen dat het helaas non-hodgkin bleek, een folliculair lymfoom. De niet gunstige variant dus. De meeste mensen zijn 70 jaar of ouder als ze die diagnose krijgen. Dan zakt wel even de grond onder je voeten vandaan. . Deze vervangende arts zei echter, dat het goed te behandelen was en je er prima mee kon doorleven. Mijn moeder en partner waren erbij toen ik deze uitslag kreeg en mijn partner vroeg nog letterlijk of we wel samen oud zouden kunnen worden. De arts gaf aan dat dat kon.’

In februari komt de tweede blogpost over het aantal diagnoses, de vormen van kanker en hoe dit bij jongvolwassenen toch echt anders is dan bij andere groepen. 

Bron: Kanker bij jongvolwassenen. (2022) IKNL & AYA Zorgnetwerk.