Video van de David Cornfield Melanoma Fund uit Canada die we tegenkwamen over huidkanker en wat je nu kunt doen om de kans erop te verkleinen.

Omslag van 'Wit bloed, kwaad bloed'

Journalist en schrijver Jeroen Terlingen heeft na zijn eigen behandelingen van een Hodgkinlymfoom een aantal boeken over kanker geschreven. De erfenis van Thomas Hodgkin is een handboek voor mensen, die met een Hodgkin- of non-Hodgkinlymfoom te maken krijgen.

Sinds kort is er van de hand van Jeroen ook een handboek over leukemie verschenen met de titel Wit bloed, kwaad bloed.

Hij beschrijft de verschillende zaken waar je mee te maken krijgt als je met een dergelijke ziekte geconfronteerd wordt. Omdat deze vormen van kanker ook regelmatig bij jongeren voorkomen, zijn in beide boeken complete hoofdstukken aan jongeren gewijd en worden in andere hoofdstukken zaken behandeld waar je met name als jongere mee te maken krijgt zoals bijvoorbeeld de gevolgen voor de vruchtbaarheid.

Gezien de overeenkomsten tussen deze vormen van kanker, is het logisch dat Jeroen dezelfde opbouw voor beide boeken heeft gekozen en ook de inhoud van de boeken gedeeltelijk hetzelfde is. Er is echter redactioneel bij het kopiëren wel een paar keer iets mis gegaan.

Zo snapte ik een stukje in het hoofdstuk over vruchtbaarheid in het boek ‘Wit bloed, kwaad bloed’ niet helemaal, totdat ik hetzelfde hoofdstuk in het boek ‘De erfenis van Thomas Hodgkin’ las en toen begreep dat de jaartallen per ongeluk niet goed overgenomen waren.

Dit doet niets af aan het nut van het boek maar als er ooit een herziene uitgave van ‘Wit bloed, kwaad bloed’ verschijnt, is het geen overbodige luxe als het boek nog een keer nagekeken wordt op dit soort kopieerfouten.

Uiteraard zijn beide boeken vooral bedoeld om informatie te geven en minder bedoeld als leuk boekje voor tussendoor maar door het afwisselen van informatie met interviewfragmenten is het boek prettig leesbaar en geen supertaaie kost geworden. Bovendien geven de interviewfragmenten ook inzicht over hoe anderen met de situatie omgaan.

Als je met leukemie of een Hodgkin- of non-Hodgkinlymfoom te maken hebt, dan zijn deze boeken zeker de moeite waard. Maar ook als je met een andere ziekte te maken krijgt, zijn grote delen van deze boeken erg nuttig zoals een verklarende woordenlijst en praktische adviezen over het omgaan met je arts.

Jeroen heeft zelf de overtuiging dat een goed geïnformeerde, mondige patient beter in staat is om het ziekteproces te doorstaan en daar dragen deze boeken zeker aan bij.

‘Wit bloed, kwaad bloed’ is geschreven in opdracht van Stichting Leukemie.nl, een organisatie die onderzoek naar behandelmethoden tegen leukemie en aanverwante beenmerg- en bloedziekten financieel ondersteunt. Verder begeleidt deze stichting leukemiepatienten door ze gerichte informatie te geven en ze de mogelijkheid biedt om ervaringen uit te wisselen.’Wit bloed, kwaad bloed’ is dan ook via deze stichting te bestellen.

‘De erfenis van Thomas Hodgkin’ is geschreven in opdracht van de Lymfklierkanker Vereniging Nederland (LVN), de patiëntenvereniging voor mensen met een Hodgkin- en non-Hodgkinlymfoom. Op hun website is de ‘De erfenis van Thomas Hodgkin’ te bestellen. Daarnaast zijn ook de andere boeken, die Jeroen Terlingen rondom kanker geschreven heeft, via deze website te bestellen.

Anneke Doek (foto: Karlijn Heeregrave)

“Ziek worden door kanker heeft niet alleen gevolgen voor je lijf, maar ook voor je gevoel. Je kunt je bijvoorbeeld boos voelen, verdrietig of bang. Over deze gevoelens praten is soms erg moeilijk, waardoor je er alleen mee blijft zitten.

Bij muziektherapie hoef je niet over je gevoel te praten, maar gebruik je hier muziek voor. Zo kun je bijvoorbeeld flink op de djembees rammen als je boos bent of je speelt samen met je therapeut op de piano een somber stuk, waarin je kunt laten horen hoe je je voelt als je verdrietig bent.

Ook kun je samen een songtekst schrijven, die gaat over dingen waar je over piekert of over een wens die je hebt. Misschien hebje wel zin om gewoon even muziek te maken, zodat je niet aan je ziekte hoeft te denken. Dit mag ook bij muziektherapie.”

Om het werk van Anneke Doek te verduidelijken hier geen letterlijke beschrijving maar een verhaal gebaseerd op ervaringen uit therapieën die ze gegeven heeft:

“Joris is een jongen van 24. Hij heeft zijn opleiding bouwkunde stop moeten zetten, omdat hij behandeld wordt voor de ziekte van Hodgkin. Ook lukte het hem niet meer om op kamers te wonen en is hij weer bij zijn ouders ingetrokken. Joris komt naar muziektherapie, omdat steeds vaker ruzie maakt met de mensen om hem heen en zich hierdoor eenzaam voelt. Hij  piekert hier veel over en slaapt ook steeds slechter.

De muziektherapie start met het luisteren naar muziek waarin Joris zichzelf voorstelt als de jongen voordat hij ziek was en een lied waarin hij laat horen hoe hij zich nu voelt. Het eerste lied wat hij kiest is ‘Vrij zijn‘ van Marco Borsato, een nummer wat actief en energiek klinkt, het nummer wat nu meer bij hem past is  ‘Toy soldier‘ van nummer van Eminem wat ik als therapeut geïrriteerd en dreigend vindt klinken.

Als ik dit met Joris bespreek vertelt hij dat hij eigenlijk steeds wel een gevoel van irritatie heeft en dat niemand in zijn omgeving hierdoor goed kan doen, ook al doen ze hun best om hem te helpen. Hoewel Joris zijn prognoses goed zijn, baalt hij verschrikkelijk dat zijn leven zo stil is gezet en hij niet gewoon door kan met zijn studie en kan gaan stappen met zijn vrienden.

De weken daarna werken we met improvisaties op verschillende instrumenten waarop we spelen wat er op dat moment in Joris zijn hoofd omgaat. Nadat we gespeeld hebben luisteren we de improvisaties terug en geven we ze een titel. Zo is er een spel op de piano met de titel ‘Kwijt‘ en een spel op de djembees wat door Joris ‘Klote-kanker‘ wordt genoemd.

Joris ontdekt dat ondanks dat hij nooit muziek heeft gemaakt, muziek hem kan helpen om zijn gevoel te uiten. Hierdoor krijgt hij ook weer wat meer vertrouwen in zichzelf, ook al heeft hij het gevoel dat zijn lichaam hem behoorlijk heeft laten vallen. De muziekstukken die Joris in de therapie maakt, krijgt hij op CD mee en laat hij aan zijn ouders horen. In de therapie geeft hij aan dat ze na het luisteren van de stukken meer kunnen praten over wat de ziekte met hen allemaal doet.

Als Joris de therapie afsluit, vertelt hij dat hij ondanks dat hij nog in behandeling is, wat makkelijker kan relativeren dat hij heeft moeten stoppen met zijn opleiding en nu aan het kijken is naar hoe hij het op kan pakken als hij straks weer meer energie heeft. De ruzies met zijn ouders en vriendin zijn verminderd en Joris voelt zich vaker rustig, waardoor hij ook makkelijker in slaap komt.”

‘Adolescenten vallen nu tussen wal en schip’

Per 1 maart jl. is prof. dr. Winette van der Graaf aangetreden in het UMC St Radboud als hoogleraar translationele medische oncologie. Binnen de interne kliniek is Van der Graaf de eerste vrouw op een hoogleraarpost. De translationele medische oncologie richt zich binnen de oncologie op de vertaalslag van (nieuwe) bevindingen onder andere in het laboratorium naar de patiënt en omgekeerd. Steeds meer volwassen patiënten met kanker kunnen, ook indien zij niet te genezen zijn, dankzij nieuwe behandelingsmogelijkheden langer leven. De keerzijde daarvan is dat patiënten nieuwe bijwerkingen van therapie kunnen ervaren.

Mens achter de cellen

Uit het CV van Van der Graaf komt haar passie voor patiëntenzorg en wetenschap duidelijk naar voren. “Na mijn arts-examen in 1986 ben ik in opleiding tot internist gekomen in Groningen. Na afronding daarvan promoveerde ik op het onderzoek ‘Multidrug resistentie in kanker’. De aantekening oncologie volgde in 1993.

Vanaf 1992 werkte ik als staflid bij de Medische oncologie in het Academisch Ziekenhuis in Groningen. In 2000 werd ik universitair hoofddocent; in de loop der jaren heb ik de mogelijkheid gehad veel promovendi te begeleiden. Deze onderzoeken betroffen zowel onderwerpen vanuit het lab als de kliniek. In maart 2007 ben ik als hoogleraar translationele medische oncologie op de afdeling medisch oncologie van het UMC St Radboud aangesteld met opleidende taken”.

Hoewel Van der Graaf een ruime ervaring heeft in het meer basale onderzoek, is het niet gerechtvaardigd om haar passie voor de medische oncologie uitsluitend te duiden vanuit het laboratorium. Juist de mens achter de cellen, weet haar te boeien. Dat blijkt uit de manier waarop ze over patiënten praat, maar ook uit de vele onderzoeken waarbij psychosociale zorg aan oncologiepatiënten centraal staat. Een voorbeeld is het KWF- onderzoek ‘The Impact of parental cancer on children’, waarbij de mogelijke psychosociale gevolgen van kanker bij een ouder bij kinderen onderzocht is.

Onlangs heeft Van der Graaf samen met dr. Judith Prins van de afdeling medische psychologie van het UMC St Radboud en dr. Gea Huizinga, vanuit de afdeling medische psychologie in het UMCG, een onderzoeksaanvraag bij KWF ingediend met als onderwerp ‘Impact van kanker op adolescenten en jongvolwassenen’.

Kenniscentrum voor jongvolwassenen

Van der Graaf legt uit waarom adolescenten met kanker haar speciale interesse hebben: “In Groningen behoorde het sarcoom tot mijn aandachtsveld. Dan heb je veel te maken met jongvolwassenen: mensen tussen de 16 en de 30 jaar, in de bloei van hun leven, die op het punt staan om belangrijke beslissingen in hun leven te nemen: op het gebied van studie, relatie en zelfstandig wonen.

Deze groep patiënten valt nu tussen wal en schip: te oud voor de specifieke kinderoncologische zorg, raken ze verspreid over vele afdelingen die zich bezig houden met oncologische zorg voor volwassenen van 16 – 90 jaar. Daarmee is meteen helder dat specifieke expertise voor deze leeftijdsgroep binnen de diverse afdelingen lastig op te bouwen is. Bovendien neemt de verscheidenheid aan diagnoses in de leeftijdsgroep tussen de 16 en 30 jaar sterk toe. Het gaat gelukkig om relatief weinig mensen (red.: in 2003 waren er landelijk 966 jong volwassenen in de leeftijd 15 – 29 met kanker, bron: Kankerregistratie www.ikcnet.nl) met een gemiddelde hoge curatiekans. Daarmee is het des te belangrijker aandacht te hebben voor de late effecten van de diagnose en behandeling van kanker.

Adolescenten hebben te maken met specifieke lichamelijke en geestelijke problematiek. Door de behandeling zijn ze bijvoorbeeld onvruchtbaar geworden, terwijl er wel een kinderwens bestaat. Ook het vroeg geconfronteerd worden met de eindigheid van het leven, heeft invloed op hoe men in het leven staat.

Daarnaast blijkt dat een relatief groot aantal later een tweede tumor krijgt. Ik zou graag willen onderzoeken of we ‘risicoprofielen’ kunnen maken en vervolgens ‘tailor made’ ondersteunende zorg kunnen bieden. In Engeland worden de jongvol- wassenen in speciale units behandeld binnen het ziekenhuis, met een multidisciplinair team van zorgverleners. In Nederland is er nog weinig specialisme opgebouwd rondom deze patiëntengroep en hun specifieke problematiek. Iedereen zoekt op ad hoc basis fragmentarisch zaken uit. Ik zou graag zien dat er een kenniscentrum voor jongvolwassenen wordt opgezet, waar kennis gebundeld en dus vervolgens weer uitgedragen kan worden”, pleit de nieuwe hoogleraar.

Kenniscentrum sarcomenzorg in Nijmegen opzetten.

“Hersentumoren, mammacarcinomen en sarcomen zullen ook tot mijn aandachtsgebied hier in Nijmegen behoren. Dat betreft niet alleen de klinische zorg, maar ook het onderzoek. Wat betreft de neuro-oncologie zal ik mijn onderzoek richten op translationeel onderzoek, met als doel om onder andere bevindingen vanuit het laboratorium en de pathologie te vertalen naar de klinische setting. Ook hoop ik door samenwerking met de collega’s van afbeeldend onderzoek een vroege voorspelling te kunnen doen van het nut van de werking van bepaalde behandelingen.

Op het gebied van het mammacarcinoom kan onderzoek – dat ik nu nog begeleid in Groningen – in Nijmegen voortgezet en uitgebreid worden en samenwerking met diverse afdelingen binnen het Radboud ziekenhuis biedt hiertoe prima mogelijkheden.

Voor zeldzame tumoren als sarcomen zou ik willen pleiten voor centralisatie van de behandeling. Zorg voor deze patiënten vereist bij uitstek een multidisciplinair behandelingsteam met ervaring op dit gebied. Mensen met een bottumor worden nu eigenlijk al standaard verwezen naar het Radboud. Voor weke delen sarcomen geldt dit jammer genoeg niet, want alleen door kennis te bundelen, kunnen we een stap verder komen, ook voor deze groep patiënten. Bovendien is er interessant en relevant translationeel onderzoek aan te koppelen, maar dat kun je natuurlijk niet doen als de aantallen patiënten veel te klein zijn. Het feit dat we in korte tijd zoveel verder zijn gekomen met kennis over een nieuwe therapie bij gastrointestinale stromatumoren (weke delen sarcomen die vooral in de buik voorkomen) is louter te danken aan actieve deelname aan onderzoek door de vele academische centra in Europa. En daar profiteren de volgende patiënten weer van.

Tumorspecifieke consulten

Van der Graaf zal ook als consulent medische oncologie de regionale ziekenhuizen bezoeken in de IKO-regio. In de IKN-regio was ze ook lange tijd actief als consulent. Ze heeft een uitgesproken mening over het consulentschap. “Ik denk dat de oncologiebrede consulenten op termijn niet meer haalbaar zijn. De ontwikkelingen gaan snel, het wordt te gespecialiseerd. We moeten toe naar tumorspecifieke consulten. Je zou zo’n patiëntbespreking per aandachtsgebied regionaal kunnen aanpakken met behulp van videoconferencing”.

Tot slot benadrukt Van der Graaf het belang van een goede samenwerking met de regio: “Het UMC St Radboud en de regionale ziekenhuizen hebben elkaar nodig. Ze vullen elkaar uitstekend aan. Ik hoop dan ook van harte dat het IKO deze regionale samenwerking blijft faciliteren in de toekomst”.

bron: www.herstelenbalans.nl

Het revalidatieprogramma Herstel & Balans voor mensen met kanker omvat componenten van lichaamstraining en educatie. Dit is gericht op minder klachten na kankerbehandeling en een betere kwaliteit van leven. Herstel & Balans vindt u op meer dan 60 locaties. Nederland telt naar schatting 400.000 mensen die leven met de gevolgen van kanker. Dit aantal en de overlevingsduur na kanker nemen toe. Daarom is goede nazorg bij kanker steeds belangrijker.

Herstel & Balans is het eerste programma dat, ingebed in de gezondheidszorg, hierop inspeelt. De ziekte en de intensieve behandelingen hebben aanzienlijke gevolgen, die voor mensen met kanker het functioneren en welbevinden ernstig kunnen belemmeren. Revalideren met Herstel & Balans is gericht op het verminderen van en het leren omgaan met restklachten zoals vermoeidheid, pijn, angst en neerslachtigheid. De kwaliteit van leven verbetert daardoor.

Een aantal zorgverzekeraars vergoedt deze revalidatie. De Vereniging van Integrale Kankercentra, Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties begeleiden en coördineren de ontwikkelingen rond Herstel & Balans. De website www.herstelenbalans.nl biedt uitgebreide informatie over het programma Herstel & Balans.

Indien je niet in aanmerking komt voor het revalidatieprogramma Herstel & Balans, of het programma past niet bij je behoeften of indicatie, dan bestaan er andere mogelijkheden voor nazorg. Je kunt het beste met je arts bespreken welke nazorg geschikt voor je is. Voorbeelden zijn:
• psychosociale begeleiding door psycholoog, maatschappelijk werker, psychotherapeut, psychiater
• fysiotherapie in het ziekenhuis of in een eerste lijnspraktijk, individueel of in groepsverband
• voedingszorg door diëtist
• huidtherapie door huidtherapeut
• lymfoedeemtherapie door fysiotherapeut met aantekening lymfoedeemtherapie of huidtherapeut
• lotgenotencontact via patiëntenverenigingen, zie nuttige informatie op deze website
• gespreksgroep of cursus gericht op verwerking van kanker, bijvoorbeeld bij de thuiszorgorganisatie
• inloophuis voor kankerpatiënten
• aangepast sporten voor mensen met kanker via bijvoorbeeld de patiëntenvereniging www.verderinbalans.nl

Ook op de website www.toekomstnakanker.nl vind je informatie over mogelijkheden voor ondersteuning en begeleiding.

Een informatieve website gericht op jongeren van 16 tot 25 jaar, zie website www.gripopjedip.nl

Voor jongeren die al een tijdje niet zo lekker in hun vel zitten of soms net even iets teveel hebben meegemaakt. Waardoor je nu last hebt van sombere buien, je vaak geen zin hebt om dingen te ondernemen, je jezelf steeds vaker betrapt op negatieve gedachten over jezelf of over de wereld om je heen. Kortom: je hebt het gevoel de grip op jezelf, op de dingen om je heen kwijt te zijn.

Wil je daar zelf iets aan doen, wil je weer lekker in je vel zitten, meer jezelf zijn, iets vaker glimlachen, een beetje makkelijker door het leven gaan? Kortom; meer grip op jezelf, op je gevoel en op de dingen die om je heen gebeuren? Dan kun je misschien op deze website de informatie vinden waar je naar op zoek was. Ook wordt de mogelijkheid geboden met een deskundige te mailen of een online cursus te volgen, waarin je handvatten krijgt aangereikt om meer grip te krijgen op je gevoel. Gratis.

De cursussen worden continu aangeboden, check it out!

Bron: www.gripopjedip.nl