Inge Boersma

Paspoort

Naam: Inge Boersma

Leeftijd: 36 jaar

Woonplaats: Oudekerk aan de Amstel

Soort kanker: Hersentumor

Lid van SJK sinds: 2009

Ze staat aan de overkant van de straat en zwaait naar me. Naast haar staat haar grootste en belangrijkste deugd: een beeldschoon lief driejarig meisje met de mooie naam Benthe. Zelf heet ze Inge. Ruim een jaar geleden leerden we elkaar kennen tijdens een lotgenotenweekend en er was meteen een klik. Inge en ik hebben namelijk een aantal opmerkelijke overeenkomsten. We hebben beiden een hersentumor overleefd door uit te wijken naar een buitenlands ziekenhuis. Zij ging naar Hannover, ik naar Leuven. Ook kregen we allebei te maken met de onwil en de stugge arrogante houding van Nederlandse medici. Terwijl Benthe alvast vooruit crost op haar houten loopfiets, kuieren Inge en ik naar haar woning in Oudekerk aan de Amstel. Sinds een tijdje woont ze hier. Omdat het drukke Amsterdam, waar ze voorheen jaren woonde, niet de beste plek bleek voor een peuter. Na het avondeten brengt Inge haar dochtertje naar bed, schenkt koffie voor ons beiden in en begint aan de grote eettafel te vertellen.

Tien dagen nadat ze was bevallen van Benthe voelde ze zich niet zo lekker en ging op bed liggen. Toen ze zich na een half uur nog beroerder voelde, een tinteling door haar hele lichaam voelde gaan, de krant niet meer kon lezen, niet meer kon praten en haar rechterarm verlamde, besloten zij en haar vriend snel naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis te gaan. Daar bleek al snel dat ze een insult had gehad en er werd in eerste instantie een herseninfarct vastgesteld. Inge: ‘vele maanden en verschillende specialisten later wees een MRI scan uit dat het niet om een herseninfarct ging zoals alle doktoren me hadden verteld, maar om een hersentumor! Omdat mijn Nederlandse oncologen me niet wilden opereren, ging ik verder zoeken en kwam uiteindelijk in Hannover (INI) bij een wijze neurochirurg terecht die het wél aandurfde.’

De riskante hersenoperatie duurde de gehele dag en verliep zeer succesvol. Een keer per jaar gaat Inge nog terug naar Duitsland voor controle maar verder heeft ze haar leven weer aardig op orde en heeft deels ook haar oude baan als schooljuf weer opgepakt. Helaas niet het vertrouwde leven dat ze daarvoor had, want de relatie met haar vriend bleek niet sterk genoeg om deze moeilijke periode te overleven.

Ben je een gelukkig mens en wat is geluk in je leven? ‘Ik vraag me regelmatig af of ik gelukkig ben en ik denk dat als je je dat niet steeds afvraagt, je het wel bent. Natuurlijk ben ik super blij en dankbaar dat mijn hersenoperatie goed verlopen is en de controles steeds goed zijn. Daardoor kan ik alles ook makkelijker relativeren en dan ben ik gewoon heel blij dat ik samen met mijn kleine meissie ben en voor haar kan zorgen. Maar er is natuurlijk ook heel wat in mijn privé situatie gebeurt wat het allemaal zoveel pijnlijker maakt. Gelukkig heeft mijn dochter Benthe me zoveel liefde en geluk gebracht in mijn moeilijke periodes en mij daar onbewust doorheen gesleept. We waren en zijn zo vaak samen. Zij is het belangrijkste in mijn leven en als ik bij haar ben of aan haar denk ben ik heel gelukkig!’

Inge-en-Benthe

Dorien Jonkers

Paspoort

Naam: Dorien Jonkers

Leeftijd: 28 jaar

Woonplaats: Tilburg

Soort kanker: Non Hodgkin

Lid van SJK sinds: 2006

Twintig minuten te laat bel ik vanuit de auto naar Dorien dat ik iets later kom. We hadden bij haar thuis in Tilburg afgesproken, stipt om twee uur, maar die maandagmiddag ben ik hopeloos verstrikt geraakt in de wirwar van eenrichtingsverkeer straatjes die je zo vaak vindt in oude stadswijken. Ruim een half uur later sta ik toch voor haar deur. In een joggingbroek, een comfortabel trainingsvestje en het haar in een nonchalante paardenstaart doet ze open. Na ons gesprekje gaat ze namelijk korfballen, dat doet Dorien al heel lang. Samen met fitness is het een routine geworden. Later zal ze uitleggen dat ze wel moet.

‘In 1997 stapte ik naar mijn huisarts omdat ik het al een geruime tijd erg benauwd had. Na verschillende vruchteloze pogingen om de benauwdheid weg te krijgen met medicatie ging ik voor een second opinion naar een andere arts die me meteen doorverwees naar het ziekenhuis. Mijn longen zaten vol met vocht!’ aldus Dorien.

Ook hier maakten de doktoren fout op fout zodat ze uiteindelijk met spoed en ernstig verzwakt werd overgebracht naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Nijmegen. Daar kregen haar ouders te horen dat hun dochter non-hodgkin kanker had. Zelf was Dorien toen al te ziek om alles bewust mee te maken. Ze was niet meer bij kennis. Dorien: ‘Ik was letterlijk doodziek. Een nierdialyse, een maagbloeding, epileptische aanvallen, suikerziekte en een bijna hartstilstand heb ik voor mijn kiezen gehad. Ik had een abonnement op de intensive care. Daar ben ik zo’n vier keer geweest.’

Dorien werd een aantal maanden verpleegd in Nijmegen waarna ze mocht beginnen met revalideren. Helaas werd dit herstel vaak onderbroken doordat ze telkens in acute toestand naar het ziekenhuis moest. Haar toestand was nog steeds erg broos. Gelukkig reageerden de kankercellen goed op de chemotherapie en was Dorien al heel snel vrij van kanker.

Daardoor hoeft ze niet meer voor controle naar het ziekenhuis. Elke vijf jaar krijgt ze nog wel een oproep, maar dat is op vrijwillige basis. Dorien: ‘Angst dat het ooit terug zal komen heb ik niet, maar de gevolgen van de behandelingen achtervolgen me wel nog steeds.  Door alle medische fouten ging ik zó slecht en lamlendig het ziekenhuis in. Toen daar nog zware chemokuren bovenop kwamen, kon mijn lichaam dat simpelweg niet meer aan. De medicatie heeft mijn spieren en zenuwen zo beschadigd dat ik daar tot op heden beperkingen en pijnklachten aan ondervind. Gedurende de dag heb ik altijd wel ergens pijn. Daar zal ik mee moeten leren leven, ik word sneller oud dan anderen. Dat is zo letterlijk  tegen mij gezegd door alle deskundigen.’

Het is voor haar dan ook heel belangrijk dat haar spieren soepel blijven. Vandaar dat ze zoveel sport. Ze moet het wekelijks volhouden om op een bepaald niveau te kunnen blijven functioneren. Dorien is een jonge goedlachse vrouw maar heeft zoals ze zelf zegt: het lichaam van een tachtigjarige. Ze volgt een opleiding tot verpleegkundige en op dit moment loopt ze stage. Dat Dorien veel affiniteit heeft met kinderen blijkt wel uit het feit dat ze o.a. vrijwilliger is bij een vereniging voor kinderen met kanker en zich inzet voor de scouting. In de toekomst wil ze dan ook het liefst met hulpbehoevende kinderen gaan werken.

Ben je een gelukkig mens en wat is geluk in je leven? ‘Ja, ik ben gewoon gelukkig, kan alles doen wat ik wil. Ik heb vertrouwen in de toekomst. Hoewel het natuurlijk altijd nog gelukkiger kan.’

Dorien tijdens Ardennenweekend

Omslag van 'Een kikker in mijn buik'

In ‘Een kikker in mijn buik’ gaat Valerie Strategier terug naar haar kindertijd en vertelt hoe ze als meisje van zeven met spoed werd opgenomen in het ziekenhuis. Er wordt nierkanker bij haar vastgesteld met uitzaaiingen in buik en longen. Eén van haar nieren wordt weggehaald en ze krijgt radiotherapie. Tien maanden lang krijgt ze ook chemotherapie.

Dit boek gaat over die ziekteperiode maar ook over de jaren daarna, over de angst voor een mogelijke herhaling van de ellende, over haar puberteit waarin ze zoals ze zelf zegt: een beetje losgeslagen was en de psychische verwerking van deze emotionele gebeurtenis.

Interview met Valerie Strategier

Als Valerie het café binnenkomt zwaai ik naar haar en ze komt bij me aan tafel zitten. Ze ziet er hetzelfde uit als op de foto. Een mooie jonge vrouw met lang blond haar dat ze om de zoveel tijd nonchalant naar achter slaat. In niets lijkt ze op dat kleine kale meisje uit het boek. Gelukkig maar. Met een kopje thee voor onze neus beginnen we aan het gesprek. Valerie vertelt dat het begin van haar boek werd gemaakt toen ze vijftien jaar was en haar psychologe haar vroeg om het allemaal eens op papier te zetten.

Valerie: ‘Omdat ik toen oud genoeg was om het trauma uit mijn kinderjaren te verwerken en ik er echt mee zat, ben ik begonnen met alles wat ik kon herinneren op te schrijven. Het was één grote woordenstroom, alles aan elkaar. Die aantekeningen zijn uiteindelijk mijn boek geworden. Vanuit die herinneringen, die zo diep zaten, maar ook met gesprekken die ik had met o.a. mijn ouders en mijn dokter, ben ik stap voor stap goed gaan opschrijven wat er gebeurde met dit als resultaat.’

Vechten

Het schrijven van een boek zat al jarenlang in haar hoofd, maar op een januari 2008 is ze er aan begonnen. Het proces duurde uiteindelijk twee jaar omdat er ook periodes waren dat ze er niet aan werkte. Opvallend detail is dat de hoofdstukken niet chronologisch geplaatst zijn. Het boek begint als het ziekteproces net is afgelopen. Pas later zien we door de ogen van een kind wat het precies inhoudt om te vechten tegen kanker. De onmacht en weerstand die ze voelt als ze weer een nare chemokuur krijgt ingespoten, de misselijkheid die daarop volgt.

Valerie: ‘Ik ben heel vaak heel boos geweest. Ik begreep niet waarom het mij überhaupt overkwam. Ik begreep niet wat het was. Ik was vaak boos dat ik in het ziekenhuis moest zijn, dat ik die rotprikken kreeg en dat ik niet gewoon naar school mocht gaan.’ Toch is er volgens haar een groot verschil tussen kind en volwassen zijn. ‘Als volwassene kun je alles beter in perspectief plaatsen, ben je je beter bewust van je leven en wat je op dat moment allemaal overkomt. Daarom kon ik als kind heel onbaatzuchtig denken en was ik blij dat ík diegene was die zo ziek was en niet een ander kind of iemand die oud is.’ aldus Valerie. Aangrijpend is ook om te lezen hoe haar omgeving er mee omging. Het bijna ondraaglijke lijden van haar ouders, maar ook de pestkoppen op school en de lieve meesters die haar liefdevol beschermden en steunden in het proces.

Litteken

In ‘Een kikker in mijn buik’ heeft Valerie het een aantal keer over haar litteken en dat ze zich er zo voor schaamt. Ik ben benieuwd of ze er nog steeds veel moeite mee heeft. Valerie: ‘Omdat ik nu heb geaccepteerd dat dit mij is overkomen, heb ik er geen problemen meer mee. Het is nog wel confronterend als ik het zie in de spiegel, maar het zit me niet meer dwars zoals vroeger. Toen kon ik het zelf niet aanzien en omdat ik ook niet wilde dat andere mensen het zagen, verborg ik het. Maar nu schaam ik me er niet meer voor, het is een deel van mij.’

De dood

Verder in het boek heeft ze het over het overlijden van een lotgenootje wat bij haar op de kamer lag. Ik vraag haar hoe een kind van zeven zoiets ervaart.

‘Het drong wel echt tot me door dat het kon zijn dat ik er op een gegeven moment ook niet meer was. Ik was bang voor de pijn, voor de misselijkheid, de prikken en voor de behandelingen. Om te lijden. Voor de onwetendheid,  dat ik niet wist wat er met me aan de hand was. Daar was ik bang voor. Maar ik was niet zozeer bang voor de dood. Op een gegeven moment heb ik zelfs gedacht: “het is goed zo, laat me maar gaan”. En ik ben er eigenlijk nog steeds niet bang voor. Het liefst wil ik zo lang mogelijk leven en genieten en er zoveel mogelijk uit halen natuurlijk, maar voor de dood zelf ben ik niet bang!’ aldus Valerie.

Valerie Strategier

Ben je een gelukkig mens?
‘JA’.

Wat is geluk in je leven?
‘Geluk is voor mij genieten, genieten van de mooie dingen in het leven. Geluk kan vaak in kleine dingen zitten, zoals een kopje thee drinken, of het geluid van het ritselen van de bladeren in de bomen. Het zijn de kleine dingen waar ik zo van kan genieten’.

Opbrengsten

Valerie werkt als vrijwilliger bij de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Om kinderen met kanker te steunen, schenkt Valerie alle opbrengsten van haar boek aan de Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) en de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Bij KiKa worden de inkomsten besteed aan onderzoek voor een betere behandeling en genezing van kanker in de toekomst. Bij de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker wordt het geld gebruikt voor de begeleiding en steun aan gezinnen die nu een kind met kanker hebben. Ze zegt dat ze zelf al genoeg heeft verdiend, ze leeft immers nog. Valerie vertelt dat ze heel graag door wil gaan als schrijver. Schrijven is haar passie.

‘Ik wil gewoon mooie verhalen opschrijven. Momenteel ben ik bezig met een roman. Niet autobiografisch hoor, daar ben ik nu wel even klaar mee’, grapt Valerie.

Conclusie

Valerie schrijft op een natuurlijke manier. Met het grootste gemak lijkt het wel. Alsof ze het even aan het vertellen is. Opmerkelijk is dat ondanks het leeftijdsverschil tussen Valerie en mij – zij was destijds zeven jaar en ik 35 toen ik kanker kreeg – er veel herkenningspunten zijn te vinden in haar boek. Blijkbaar beleef je sommige gebeurtenissen hetzelfde. Het is een ontroerend, pakkend en op sommige momenten verrassend geestig boek dat je in een keer wilt uitlezen.

Paspoort
Naam: Cor Verhoeff
Leeftijd: 46 jaar
Woonplaats: Dieren
Soort kanker: Hersentumor
Lid van SJK sinds: 1995

Het is hoogzomer als ik met Cor afspreek. Cor woont in Dieren. Tijdens de twee uur durende treinreis schieten de mooiste plaatjes van het Gelderse landschap langs mijn raam. Eenmaal in z’n tuin en voorzien van koffie en stroopwafels begint hij zijn levensverhaal te vertellen.  Zijn toenmalige huisarts nam Cor niet serieus toen hij, zoals hij zelf zegt ‘als een onderdeurtje van zeven’ met klachten van hevige hoofdpijn bij hem aanklopte en deed het af als aanstellerij. Toen de hoofdpijn steeds erger werd en hij er ook bij begon te braken, liet de huisarts voor de zekerheid een foto maken van Cor’s hoofd. “De inkt van de foto was nog niet droog of de ambulance stond al voor de deur”, aldus Cor.

In Utrecht werd hij met spoed geopereerd, al ging dat volgens Cor nog wel erg amateuristisch. Cor: “In die tijd, we praten over 1970, waren er nog nauwelijks kinderen geopereerd aan een hersentumor. Chemo en bestraling werden nog niet op grote schaal toegepast,  scans bestonden nog niet. Volgens mijn neurochirurg was het gewoon loodgieters werk wat ze bij mij deden.” Het ziekenhuis was helemaal niet berekend op zo’n jonge patiënt en hij lag als kind dan ook op een zaal met alleen maar oudere mannen. Kort daarna volgde nog een tweede korte ingreep, al weet Cor daar weinig meer van.

Na veertig jaar zonder ernstige terugvallen staat Cor niet meer onder controle en heeft dan ook vertrouwen in de toekomst. Hij werkt als administratief medewerker en ondersteunt onderwijsspecialisten in het bijzonder onderwijs. De tijd die overblijft, vult hij met schilderen en muziek maken. Dat hij een creatief persoon is, werd me al meteen duidelijk toen ik zijn woning binnen stapte en de fraaie schilderijen aan de muren zag. Hoewel hij niet meer op controle hoeft, wordt hij nog vaak herinnerd aan zijn ziekteverleden.

De hersenoperatie redde dan wel zijn leven, geheel zonder consequenties was het niet. Daar kwam Cor een jaar na de ingreep achter toen hij op achtjarige leeftijd voor het eerst bewust in de spiegel naar zichzelf keek en schrok van wat hij zag. Hij en de mensen die Cor kennen, zijn er inmiddels aan gewend, maar dat geldt niet voor de buitenwereld. “Telkens als ik in een nieuwe omgeving kom, zijn er mensen die me vreemd aankijken omdat ik een beetje raar praat en moeite heb met lopen. Meestal zie ik ook angst in hun ogen om met mij in contact te komen. Dat overkomt me zo vaak. Toen ik nog in Arnhem woonde werd ik soms door de politie staande gehouden omdat ze me verdachten van openbare dronkenschap!”, aldus Cor.  Voor zichzelf heeft hij het inmiddels wel geaccepteerd, maar de reacties van de mensen blijven zwaar en dat kan hij maar moeilijk aanvaarden.

Ben je een gelukkig mens en wat is geluk in je leven? ‘Als je geluk definieert als het optellen van allerlei gelukmomentjes en je kunt daarnaast door je eigen onmogelijkheden heen kijken, dan zeg ik JA, ik ben een gelukkig mens. Helaas lukt me dat – zoals zoveel mensen – niet iedere dag.’

Cor in de tuin

Paspoort
Naam: Christel Folmer
Leeftijd: 36 jaar
Woonplaats: Alkmaar
Soort kanker: ziekte van Hodgkin
Lid van SJK sinds: 1999

Ik zit in de trein naar Alkmaar. Op weg naar de derde lotgenoot met een pakkend verhaal. Christel en ik leerde elkaar kennen in de nazomer van 2007. Samen organiseerden we een SJK regiobijeenkomst. Zij stopte als vrijwilliger, ik begon. Wat me toen al opviel was dat ze naast een vrolijke sociaal gevoelige jonge vrouw ook iemand is waarop je kunt bouwen. Dat ze nog steeds een vrouw van haar woord is, blijkt als de ijzeren hond stipt om vier minuten over tien majestueus treinstation Alkmaar binnenschreit en Christel’s man Ed me op de afgesproken plek komt ophalen. Als ik Christel thuis aantref met baby Roos in haar handen glimlacht en straalt ze als vanouds. Dat er achter die mooie lach ook tegenspoed schuilt, ontdek ik later.

Christel was vierentwintig toen ze in haar hals een bobbel ontdekte ongeveer ter hoogte van haar sleutelbeen. ‘In die tijd viel ik heel erg af, ik had veel minder eetlust, zweette ’s nachts hevig en ik was ontzettend moe. Toen na een tijdje die bobbel maar niet wegging, kreeg mijn vader argwaan en raadde me aan om naar mijn huisarts te gaan. In het ziekenhuis maakte ze een echo van mijn hals en mijn bloed werd onderzocht.’ aldus Christel. Al snel werd duidelijk dat ze lymfeklierkanker had: Hodgkin. Het bleek uitgezaaid. Eén tumor zat achter haar borstbeen, de andere bij haar sleutelbeen. Een intense periode volgde waarbij haar hele lichaam achtendertig  keer werd bestraald. Dat bleek genoeg, de kanker was weg. Lachend vertelt Christel: ‘in die tijd ben ik even gedeeltelijk kaal geweest, ik leek net een gabbertje. Om het wat op te leuken had ik extentions in mijn haar gedaan. Ik was net Katja Schuurman!’ Christel was werkzaam in een ziekenhuis toen ze haar bestraling kreeg. Op een gegeven moment werd dat te confronterend. Ze verhuisde naar Alkmaar, begon opnieuw en vond al snel haar geluk. Ze trouwde met Ed en beviel van twee prachtige kinderen: Bo en Roos.

Christel is al een tijdje vrijwilliger bij FREYA (www.freya.nl), een vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen en wil binnenkort ook als vrijwilliger gaan assisteren bij de activiteiten op Bo’s school. Vorig jaar moest ze echter een tweede tegenslag incasseren. Als gevolg van de intensieve bestraling heeft ze nu een hartspierziekte. Het komt er op neer dat haar hart niet meer voldoende pompkracht heeft. Tijdens een hartoperatie is er bij Christel een apparaatje ingebracht wat nu haar pompfunctie aanstuurt door middel van kleine stroomstootjes. ‘Al bij al ben ik ontzettend positief over de toekomst. Na de laatste operatie kan ik weer jaren mee, zou er als het ware negentig mee kunnen worden. Toch ben ik me nog meer bewust geworden van mijn sterfelijkheid, ik besef wel dat je iedere dag moet pakken. Ik richt me nu helemaal op mijn gezinnetje. Dát vind ik het belangrijkste in mijn leven, daar ga ik voor’ aldus Christel.

Ben je een gelukkig mens? ‘Ja.’ Wat is geluk in je leven? ‘Mijn kinderen Bo en Roos en mijn man Ed.’

Christel in de zon